Żywiec, Jeleśnia, Koszarowa, Lipowa, Łodygowice, Milówka, Gilowice, Łękawica, Pewel Mała, Rajcza, Radziechowy-Wieprz, Ślemień, Ujsoły, Węgierska Górka

Pomoc rzeczowa nie rozwiąże problemu – sejmowy protest trwa Wyróżniony

Pomoc rzeczowa nie rozwiąże problemu – sejmowy protest trwa

Trwa protest osób niepełnosprawnych, ich rodziców i opiekunów. Politycy twierdzą, że problem rozwiązany. Rodzice podkreślają, że z oferowanej pomocy rzeczowej nie każde dziecko ze znacznym stopniem niepełnosprawności skorzysta. Sprawę komentują mieszkańcy powiatu żywieckiego.

W sejmie trwa protest rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych. Jak na razie udało się wywalczyć podwyższenie renty socjalnej z tytułu całkowitej niezdolności do pracy: z 865 zł do 1029 zł (czyli 878,12 zł „do ręki”). Rodzice czekają teraz, aż rządzący spełnią w końcu pierwszy postulat, z którym przyjechali do Warszawy, czyli wprowadzenie świadczenia 500 zł na rehabilitację i na życie. Posłowie tymczasem przyjęli ustawę, która gwarantuje osobom ze znacznym stopniem niepełnosprawności m.in. dostęp do specjalistów bez skierowania, korzystanie ze świadczeń zdrowotnych i zakupy w aptekach bez kolejki, rehabilitację leczniczą finansowaną przez NFZ bez limitu, zakup pieluchomajtek, cewników itd. Tę pomoc rzeczową wyceniono na 520 zł.

Politycy uważają, że sprawę załatwili i zrealizowali obydwa postulaty protestujących. Rodzice i opiekunowie osób niepełnosprawnych z tym się nie zgadzają.

 

Nie każdy potrzebuje rehabilitacji ruchowej

A co z opieką psychologów, logopedów, nowoczesnymi terapiami, wyjazdami na turnusy rehabilitacyjne, z uspołecznianiem osób niepełnosprawnych?

„Błędem jest przyjęcie, że każda osoba niepełnosprawna funkcjonuje w podobny sposób i w związku z tym ma takie same potrzeby jak pozostali chorzy. Jeżeli przyjmiemy, że jednostek chorobowych związanych z niepełnosprawnością jest 50 i w przypadku tych poszczególnych schorzeń u 100 osób każdy przypadek jest inny, to wychodzi nam 5000 zróżnicowanych przypadków, których nie da się odgórnie sprecyzować” – piszą rodzice i opiekunowie osób niepełnosprawnych z Żywca i okolic w liście otwartym do polskich parlamentarzystów.

Pampersów i cewników nie każdy potrzebuje. Powiedzmy, że na te 282 tys. osób niepełnosprawnych, około 100 tys. jest niepełnosprawnych ruchowo, reszta to natomiast osoby niepełnosprawne intelektualnie. Im nie potrzeba cewnika. Każde dziecko ma inne potrzeby. I to rodzic, który jest z nim na co dzień, opiekuje się nim, wie najlepiej, na co przeznaczyć pieniądze – tłumaczy Teresa Cepcarz, Przewodnicząca Zarządu Milowieckiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej „Promyk” w Milówce.

W przypadku dzieci z zespołem Downa, które mają problem z mówieniem, przydałby się np. komputer do nauki, zajęcia z logopedą i samo uspołecznianie, po prostu wyjście do ludzi, spotkania z innymi, wyjścia na basen, do kina, do kawiarni. To kino, które najwyraźniej przeszkadza wielu osobom, dla tych dzieci jest ogromnie ważne, to istotny aspekt uspołeczniania ich – podkreśla Teresa Cepcarz ze stowarzyszenia „Promyk” w Milówce.

Rodzice nie rozumieją, dlaczego politycy oferują 520 zł rzeczowo zamiast 500 zł do ręki.

Pewnie rządzący zdają sobie sprawę z tego, że nie każdy z tej rzeczowej pomocy skorzysta. A gotówkę trzeba byłoby wypłacić większej ilości osób – mówi jeden z rodziców.

Ciekawe jest też, dlaczego zapomniano o osobach z niepełnosprawnością intelektualną.

– Wiele z nich w wieku dorosłym jest ubezwłasnowolniona. Nie są to zatem potencjalni wyborcy. Czyżby dlatego rządzącym na nich nie zależało? – pytają rodzice. – Może gdyby mogli głosować, traktowano by ich inaczej?

 

Wydatki są ogromne

Państwo chce, by rodziło się coraz więcej dzieci, ponieważ społeczeństwo się starzeje. Jest „ustawa antyaborcyjna”, wobec czego naturalnym jest stworzenie takich warunków, by rodzice, w sytuacji, gdy na świat przyjdzie dziecko niepełnosprawne, byli w stanie udźwignąć trud wychowania go. By dziecko niepełnosprawne nie wegetowało, nie męczyło się, ale mogło żyć w społeczeństwie, razem z innymi, z rówieśnikami – podkreśla Andrzej Zawada, jeden z rodziców walczących o lepszy los niepełnosprawnych dzieci.

Kwota 500 zł, o jaką walczą rodzice, jest naprawdę niewielka przy tych wydatkach, jakie ponoszą na co dzień, wychowując niepełnosprawne dziecko. Ta „żywa gotówka” w wielu przypadkach pokryłaby chociaż koszty dojazdów do specjalistów.

Mieszkamy w Żywcu. U naszej córki wystąpiła przewlekła niewydolność nerek i co miesiąc będziemy jeździć do Zabrza, do nefrologa, by robić badania. Lekarz powiedział, że nasze dziecko jest kandydatem do codziennych dializ. Tymczasem w okolicy Żywca nie ma ośrodków, gdzie przeprowadza się dializy u dzieci. W Polsce są tylko cztery takie miejsca: Kraków, Warszawa, Zabrze i Wrocław. Co jeśli nasza córka będzie musiała być codziennie dializowana? To jest ponad 100 km w jedną stronę. Ile będą kosztować same dojazdy? – pyta Agata Misiarz, jedna z matek. – Może rodzice w dużych miastach nie mają takich kłopotów, ale my, jak to powiedziano, na prowincjach, jesteśmy w znacznie trudniejszej sytuacji – zauważa.

Osoby postronne często nie zdają sobie sprawy z tego, ile kosztuje opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem.

Nasz syn był rehabilitowany przez cztery lata codziennie o 7:00 rano, później o 10:00, 13:00 i 16:00 – mówi Andrzej Zawada, którego syn urodził się z rozszczepem kręgosłupa. – Raz dziennie przychodził rehabilitant, resztą zajmowaliśmy się razem z żoną. Oczywiście bardzo ważne jest, by rodzice, którzy rehabilitują dziecko, byli pod nadzorem odpowiedniego dobrego specjalisty. Źle dobrana rehabilitacja nie tylko nie pomoże, ale może wręcz zaszkodzić. Do nas co dwa tygodnie przyjeżdżał specjalista na cały dzień, oglądał nasze nagrania ćwiczeń, diagnozował syna, dobierał nowe ćwiczenia i nas ich uczył.

– Całkowicie poświęciliśmy się dziecku. Żona musiała zawiesić działalność gospodarczą, ja również nie mogłem pracować. Jeździliśmy do różnych ośrodków, odwiedzaliśmy sztab specjalistów w Polsce, ale i za granicą. Mieliśmy to szczęście, że mogliśmy sobie na to pozwolić, ale takich rodzin jak my jest może 1%. Innych na to po prostu nie stać. Nie są w stanie opłacić codziennej rehabilitacji dziecka – podkreśla.

Raz w tygodniu jest rehabilitacja na NFZ. Gdybyśmy nie płacili i prywatnie nie rehabilitowali córki codziennie po dwa razy, dzisiaj by nie chodziła – dodaje Agata Misiarz.

A co z zakupem ortez, wózków inwalidzkich itd.?

Orteza kosztuje 7 tys. zł, Narodowy Fundusz Zdrowia przyznaje 500 zł dofinansowania, resztę dokładają rodzice. Skąd mają wziąć resztę? Poza tym to nie wystarcza „na zawsze”. Dziecko przecież rośnie, zatem po roku, a czasem nawet po kilku miesiącach ortezę należy wymienić na nową – wyjaśnia jedna z protestujących matek. – Znam dziewczynkę, która wymaga ortez. Byłam świadkiem takiej sytuacji, jak starsza córka pytała: „Mamo, czy pojadę w tym roku na kolonię?” Matka odpowiedziała: „Nie, bo musimy kupić ortezy dla Twojej siostry”.

Przed podobnymi dylematami rodzice stają każdego dnia.

 

Rządzący tego nie rozumieją

Rodzice są załamani. Politycy w większości nie zdają sobie sprawy, jak wygląda sytuacja w rodzinach, wychowujących niepełnosprawne dziecko.

Myślę, że wystarczyłoby, żeby każdy z posłów zabrał do siebie na tydzień niepełnosprawne dziecko i się nim zaopiekował. Pewnie tygodnia nikt by nie wytrzymał. To jest ciężka praca, 24 godziny na dobę. My z mężem przez pierwsze tygodnie po urodzeniu córki baliśmy się odejść od łóżeczka. Czuwaliśmy na zmianę, sprawdzając, czy dziecko oddycha – mówi Agata Misiarz.

Życie rodzin, w których pojawia się dziecko niepełnosprawne, całkowicie się zmienia.

Odkąd znaleźliśmy się w takiej sytuacji, mam wrażenie, że nas się dyskryminuje – przyznaje jedna z matek. – Spotkałam się już z tym, że jesteśmy traktowani tak, jakbyśmy byli jakąś patologią. Od niektórych słyszy się naprawdę straszne rzeczy... Poza tym moja starsza córka, która jest zdrowa i chodzi do szkoły, w którymś momencie usłyszała od jednej z dziewczynek w klasie: „Z nią się nie bawcie, bo ona ma nienormalną siostrę w domu”.

 

Pomija się najważniejszy okres rozwoju

Jak zauważają rodzice, w tym momencie państwo zaczyna zwracać uwagę na niepełnosprawne dziecko dopiero w momencie, gdy idzie ono do przedszkola. Pomija się natomiast najważniejszy dla rozwoju dziecka okres.

– Najważniejszy jest pierwszy rok po urodzeniu się dziecka. Wtedy rehabilitacja wspomagająca rozwój powinna być najbardziej intensywna, prowadzona codziennie po cztery razy. Dlaczego tak często? Mózg dziecka pamięta przez około trzy godziny prawidłowe wzorce. Trzeba więc je nieustannie powtarzać – wyjaśnia Andrzej Zawada, jeden z rodziców.

– Intensywna rehabilitacja w pierwszym roku życia dziecka, przy lżejszych uszkodzeniach, np. w sytuacji lekkiego porażenia mózgowego czy niedotlenienia, w wielu przypadkach umożliwiłaby wyjście z niepełnosprawności. Wówczas dziecko uniknęłoby wózka inwalidzkiego i funkcjonowałoby jako zdrowy człowiek. Ta, można powiedzieć, „inwestycja” państwa w dziecko w tym najbardziej newralgicznym dla niego okresie zwróciłaby się bardzo szybko. Tymczasem wystarczy, że zaniedba się stopy, będą krzywe, to później lecą kolana, biodra, kręgosłup. Niejednokrotnie dziecko potrzebuje wózka. A można byłoby tego uniknąć – dodaje Andrzej Zawada.

 

Protestują przeciwko dyskryminowaniu i ubezwłasnowolnieniu

W środę 9 maja rodzice i opiekunowie osób niepełnosprawnych z Żywca i okolic wystosowali list otwarty do Posłów i Posłanek na Sejm Rzeczpospolitej Polskiej. Piszą w nim o konieczności doprowadzenia jak najszybciej do porozumienia z protestującymi w sejmie osobami niepełnosprawnymi i ich opiekunami.

Zauważają też, że w przypadku świadczenia 500+ nikt nie wskazuje, na co konkretnie te środki mają być wydane. Owszem – na dzieci, ale czy rodzic zakupi za nie książki, ubrania, bilet na basen czy do kina, państwo nie ingeruje. Tutaj, w przypadku osób niepełnosprawnych, jest inaczej.

„W wypadku dodatku 500 złotych na rehabilitację i na życie, o który walczą sami niepełnosprawni z rodzicami oraz opiekunami, próbuje się ich ubezwłasnowolnić i narzucić sposób dystrybuowania środkami. Państwo wyznacza w tym przypadku konkretne usługi oraz wyroby medyczne – piszą rodzice. – Nie ma na to zgody protestujących oraz środowisk osób niepełnosprawnych i wszystkich osób ich popierających!”

Rodzice zaznaczają, że nie zgadzają się na dyskryminowanie rodzin. Dlaczego są gorzej traktowani niż DPS-y? Utrzymanie jednej osoby umieszczonej w Domu Pomocy Społecznej kosztuje 6000 zł miesięcznie. A ile państwo wydaje miesięcznie, jeśli rodzic opiekuje się dzieckiem niepełnosprawnym? Renta socjalna to 1029,80 zł brutto, do tego dochodzi zasiłek pielęgnacyjny 153 zł. Łącznie jest to 1182,80 zł brutto, co daje do ręki 1032 zł. Z kolei świadczenie pielęgnacyjne wynosi 1477 zł plus 539,40 zł składki ZUS. Idąc tym torem, dwie osoby łącznie (niepełnosprawny + opiekun) to jest 3199,20 zł miesięcznie.

„Jak wynika z powyższych obliczeń koszt utrzymania osoby niepełnosprawnej w DPS jest prawie o 100% wyższy niż łączny koszt utrzymania osoby niepełnosprawnej wraz z opiekunem w rodzinie, gdzie rehabilitacja i komfort psychiczny osoby niepełnosprawnej jest nieporównywalnie lepszy” – piszą rodzice.

Dlaczego więc żałuje się rodzinom 500 zł? Łączny roczny koszt utrzymania 282 tysięcy osób niepełnosprawnych w Domach Opieki Społecznej to 20,3 mld zł (12 miesięcy x 282 tys. osób x 6000 zł). Z kolei na roczne utrzymanie tych osób w rodzinie, gdy opiekują się nimi najbliżsi, państwo wydaje 10,8 mld zł (12 miesięcy x 282 tys. osób x 3199,2, zł), co daje 9,5 mld zł oszczędności. Gdyby przyznano podwyżkę 500 z, o którą walczą rodzice i opiekunowie, łącznie pochłonęłaby ona 1,7 mld zł z budżetu państwa, czyli i tak dalej państwo oszczędza 7,8 mld zł.

 

Brakuje podstawowych informacji

Rodzice i opiekunowie dzieci niepełnosprawnych nie dostają też podstawowej bazy danych, adresów ośrodków, gdzie mogą się udać i zwrócić o pomoc. Więcej dowiadują się jeden od drugiego niż w jakichkolwiek urzędach.

Nikt nam nic nie powie. Tak jakby informacje o tym, że coś nam się należy, były specjalnie trzymane w tajemnicy – mówią rodzice.

 

„Nie walczymy o chleb z szynką, ale po prostu o chleb z masłem”

W sobotę 5 maja w Warszawie protestujących rodziców było pod sejmem bardzo dużo. Do protestu dołączyło się też wiele innych osób, również takich, które niekoniecznie mają w rodzinie osobę niepełnosprawną. Niestety, żadna telewizja tego nie pokazała.

Przeszliśmy od ul. Wiejskiej, Alejami Ujazdowskimi i wróciliśmy z powrotem pod gmach sejmu. Szliśmy całą szerokością ulicy. Było nas tak wielu, że gdy ci, którzy wyszli jako pierwsi, już wracali na Wiejską, inni jeszcze stamtąd nie zdążyli wyruszyć – wspomina Agata Misiarz z Żywca.

Czy politycy w końcu przyznają osobom niepełnosprawnym po 500 zł na rehabilitację i na życie?

– Nie walczymy o chleb z szynką, ale po prostu o chleb z masłem – mówi Agata Misiarz.

 

Anna Piątkowska-Borek

 

fot. Pixabay.com

Ostatnio zmieniany wtorek, 15 maj 2018 16:44
Powrót na górę
  1. Więcej na GŁOS24
  2. EDUKACJA
  3. FINANSE I GOSPODARKA
  4. KULTURA
  5. MOTORYZACJA
  6. POLITYKA
  7. SPORT
  8. STYL ŻYCIA
  9. TURYSTYKA
  10. ZDROWIE I URODA

może Cię zainteresować

Głos Bocheński

Niegowić-Łapanów. XIX. Rajd Szlakiem Papieskim

11 maj, 2018 | Wyświetleń:30736

Centrum Kształcenia Zawodowego i Ustawicznego im. św. Jana Pawła II w Łapanowie, Szkoła Podstawowa im...

Głos Myślenicki

Trzy drużyny z Pcimia w finale wojewódzkim KINDER + SPORT!

11 maj, 2018 | Wyświetleń:12018

Tegoroczne eliminacje Kinder+ Sport – Mistrzostwa Polski Mini Siatkówki przyniosły wiele emocji. Znakomicie zaprezentowali się...

Głos Podhalański

Zakopane: Wrażliwy lekarz i policjanci uratowali chorego mężczyznę.

02 maj, 2018 | Wyświetleń:10150

Ta historia przywraca wiarę w ludzi. Lekarz zaalarmował policję, że jego pacjent nie zgłosił się...

Głos Myślenicki

Myślenice. Wielkie zainteresowanie bezpłatnymi badaniami

11 maj, 2018 | Wyświetleń:9003

Z okazji Międzynarodowego Dnia Pielęgniarki Starostwo Powiatowe w Myślenicach we współpracy z SPZOZ w Myślenicach...

Głos Powiśla

Zalipie – perełka, do której nie jeżdżą busy

27 kwiecień, 2018 | Wyświetleń:8315

Pani Helena Pisarczyk przeprowadziła się do Zalipia w 2014 roku. Bezskutecznie próbuje namówić lokalnego przewoźnika...

Głos Powiśla

Powiśle Dąbrowskie: Ognista plaga

28 kwiecień, 2018 | Wyświetleń:6829

Strażacy OSP, PSP i Policja wspólnie apelują o rozsądek. Na Powiślu rozpoczął się sezon wypalania...

Głos Bocheński

Schron przy węźle Bochnia A4 - dostępny do zwiedzania!

11 maj, 2018 | Wyświetleń:6687

W niedzielę, 13 maja 2018 r, w ramach „Spotkań z Historią Bochnia 1944/45” zwiedzać można...

Motoryzacja

„To już jest żałosne” – motocykliści o Patelni Chabówka

05 maj, 2018 | Wyświetleń:6617

Numery startowe oraz hostessy z lizakiem i suszarką – to „nowości”, jakie w ostatnich dniach...

Motoryzacja

Motocykliści mają dość lansiarzy z „Patelni”!

27 kwiecień, 2018 | Wyświetleń:5848

„Pasja??? jaka k… pasja??? powodowanie ciągłego zagrożenia na drodze”, „Pogratulować braku mózgu”, to jest „grupa...

Głos Krakowski

Złośnica kontra Mazynka – o życiu i walce z nowotworem

07 maj, 2018 | Wyświetleń:4498

Kolejne święta spędziła w szpitalu. Przeszła kolejny przeszczep szpiku. Tym razem od niespokrewnionego dawcy. Kolejne...

Głos Mielecki

Czy Mielec da się zastraszyć?

01 maj, 2018 | Wyświetleń:3456

Policjanci Komendy Powiatowej Policji w Mielcu prowadzą dwa postępowania w sprawach o wykroczenia z art...

Głos Krakowski

Majchrowski ogłosił swą decyzję!

10 maj, 2018 | Wyświetleń:3256

Koniec spekulacji! Prezydent Jacek Majchrowski ogłosił że BĘDZIE się ubiegał o fotel prezydenta w najbliższych...