Na świecie żyje ponad 6 milionów ludzi z wrodzonymi niedoborami odporności, to ponad 250 różnych jednostek chorobowych zaliczanych do grupy chorób rzadkich. Według szacunkowych danych w Polsce może na nie cierpieć od 10 do 15 tysięcy osób. Dziś rozpoznaje się zaledwie około 30% przypadków zachorowań.
Pierwotne Niedobory Odporności są chorobami uwarunkowanymi genetycznie. Spektrum ich objawów jest bardzo szerokie i o różnym nasileniu, od lekkich po bardzo ciężkie, zagrażające życiu. Najczęściej manifestują się nawracającymi infekcjami, o nietypowych przebiegach, lokalizacjach, braku reakcji na leczenie. Mogą ukrywać się pod maską innych chorób, np. autoimmunologicznych lub nowotworowych. Nie jest łatwo skojarzyć, że objawy u osoby chorującej wynikają właśnie z niedoborów odporności. Wskutek tego wielu chorych nie ma postawionego właściwego rozpoznania, a co za tym idzie, są nieprawidłowo leczeni. Konsekwencją czego są powikłania, zmniejszające komfort życia a w skrajnych przypadkach prowadzące do zgonu pacjenta.
- Ogromnym wyzwaniem dla osób z pierwotnymi niedoborami odporności jest codzienne życie. Przewlekła choroba stawia im wiele ograniczeń: izoluje od społeczeństwa, utrudnia edukację oraz podjęcie pracy, wpływa negatywnie na psychikę, co znacznie obniża jakość życia – podkreśla Izabela Miller, Prezes Fundacji Wspieramy Odporność.
W ciągu 20 lat dokonano 200 przeszczepień macierzystych komórek krwiotwórczych u pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności w Polsce, które są jedynym sposobem na ratowanie życia chorych na najcięższe postaci PNO.
- Kolejnych kilkuset pacjentów otrzymuje leczenie substytucyjne preparatami immunoglobulin, które istotnie poprawiają rokowanie i jakość życia u pacjentów z niedoborami produkcji przeciwciał – wyjaśnia dr n. med. Beata Wolska – Kuśnierz z Kliniki Immunologii „Pomnik. Centrum Zdrowia Dziecka”.
W ciągu ostatniej dekady dokonały się bardzo duże postępy w diagnozowaniu i leczeniu tych chorób. Nadal jednak świadomość ludzi na temat istnienia takich chorób jest niska, a ich wykrywalność jest niewystarczająca .
- Większa świadomość dotycząca istnienia objawów pierwotnych niedoborów, zwiększa szansę na szybką diagnozę i skuteczne leczenie – dodaje dr Wolska – Kuśnierz. - Szansą na poprawę komfortu życia jest też wchodzący w tym roku program leczenia pacjentów z wrodzonymi zespołami autozapalnymi. To przełomowa decyzja w poprawie dostępności leczenia dla chorych na Pierwotne Niedobory Odporności.
Fundacja Wymarzona Odporność rozpoczynając kampanię „Dla mniej odpornych”, podjęła się misji edukacji społeczeństwa w zakresie wiedzy na temat wrodzonych niedoborów odporności.
- Pragniemy przybliżyć zagadnienia codziennego życia dzieci z problemami immunologicznymi, dbamy o wzrost świadomości społecznej problemu, jednocześnie zachęcając do wczesnej diagnostyki, która daje szansę na skuteczne leczenie. – podkreśla Izabela Miller.
W nagłośnieniu informacji o PNO oraz charakterystycznych objawach, Fundacja Wspieramy Odporność upatruje szansy na podniesienie rozpoznawalności diagnostycznej choroby co musi prowadzić do zwiększenia liczby dzieci, które uzyskają profesjonalną opiekę i wsparcie. Większa świadomość dotycząca istnienia objawów ostrzegawczych PNO, zwiększa szansę na szybką diagnozę, skuteczne leczenie, jak również niewspółmiernie mniejsze koszty społeczne i finansowe w stosunku do wieloletnich poszukiwań przyczyn pogarszającego się stanu zdrowia niezdiagnozowanych dzieci.
Kampania edukacyjna „Dla mniej odpornych” została stworzona z myślą o osobach dotkniętych pierwotnym niedoborem odporności, które nie zostały jeszcze zdiagnozowane, a jednocześnie na rzecz poprawy jakości życia osób chorych i ich rodzin, wyrównywania szans społecznych rodzin i ich dzieci w dostępie do diagnostyki ale również codziennego funkcjonowania w społeczeństwie. Dzięki nagłośnieniu tego problemu istnieje szansa, że więcej osób uzyska fachową opiekę i wsparcie. Więcej o kampanii na www.mniej-odporni.pl
