sobota, 20 kwiecień 2019 09:00

Przyjmowała tony leków, ale z dnia na dzień czuła się coraz gorzej

Napisał
zdjęcie poglądowe zdjęcie poglądowe

Paulina Sabak od kilku lat choruje na celiakię. Choroba ujawniła się u niej w wieku dorosłym. Zaczęły pojawiać się bóle brzucha, które z czasem coraz bardziej się nasilały. Do tego dołączyły wymioty, biegunki, a nawet objawy neurologiczne.

„Z dnia na dzień czułam się coraz gorzej”

Lekarze przez dwa lata nie potrafili zdiagnozować choroby.

– W tym czasie kilkukrotnie zmieniałam lekarza – mówi Paulina. – Najpierw był internista, potem gastroenterolodzy, jednak żaden z nich nie wpadł na to, że przyczyną moich dolegliwości może być celiakia. Podejrzewano zakażenie bakteryjne, zakażenie grzybami, byłam też na onkologii z podejrzeniem nowotworu. W tym dwuletnim okresie wykonałam naprawdę dużo badań, o których wcześniej nawet nie słyszałam. Żadne z nich nie były jednak tym jednym podstawowym badaniem, które należało wykonać na samym początku.

Tymczasem objawy choroby z czasem coraz bardziej się nasilały.

– Miałam silne bóle brzucha, codzienne biegunki, wymioty, do tego doszły objawy neurologiczne, takie jak silne migreny, zaburzenia widzenia, porażenie nerwu twarzowego, problemy z koncentracją, ogólne rozbicie, stany depresyjne, duży spadek masy ciała, włosy wypadające garściami – wylicza Paulina. – Z dnia na dzień było coraz gorzej.

– Przyjmowałam tony leków przeciwbólowych, rozkurczowych, przeciwbiegunkowych – dodaje. – Naprawdę ogromne ilości lekarstw! Czułam, że bez nich nie mogę żyć, nie mogę funkcjonować. Wymęczenie chorobą było ogromne. Poza tym był to czas, gdy kończyłam studia. Bałam się jednak, że z uwagi na pogarszający się stan zdrowia, to mi się nie uda... Byłam zrozpaczona!

 

„Choroba trzewna – to była dla mnie abstrakcja”

Po dwóch latach Paulina w końcu trafiła do lekarza, który zlecił jej wykonanie badania w kierunku celiakii, czyli test na obecność przeciwciał przeciwko transglutaminazie tkankowej oraz przeciwko endomysium mięśni gładkich. Wynik był pozytywny i potwierdził, że przyczyną jej problemów zdrowotnych jest właśnie celiakia.

– Tę diagnozę należy jeszcze potwierdzić biopsją jelita cienkiego. W moim przypadku jednak wykonano ją za późno, rok po tym, jak rozpoczęłam dietę bezglutenową. W tym czasie jelito zdążyło wrócić już do normalnego stanu, kosmki jelitowe odrosły – wyjaśnia Paulina.

– Niemniej usłyszałam diagnozę: „choroba trzewna”. To była dla mnie jakaś abstrakcja. Zupełnie nie wiedziałam, co to jest, więc zaczęłam „przekopywać się” przez Internet w poszukiwaniu informacji.

Paulina nie do końca wiedziała, co to tak naprawdę jest dieta bez glutenu. Kiedy zdiagnozowano u niej celiakię, nikt jej jasno nie powiedział, co konkretnie może jeść, a czego nie. Lekarz nie podał żadnych praktycznych wskazówek.

– Popełniałam więc całe mnóstwo błędów żywieniowych, co niestety doprowadziło do tego, że mój stan zdrowia się nie poprawiał... – wspomina. – Nie wiedziałam, co robię nie tak? Kiedyś spędziłam całą noc, szukając informacji w Internecie... Czułam się bardzo źle, mój organizm był już totalnie wycieńczony, praktycznie nie miałam już sił do życia...

 

„Gluten jest wszechobecny!”

W końcu znalazła stronę Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej (www.celiakia.pl) i akurat tak się szczęśliwie złożyło, że w niedługim czasie Stowarzyszenie niedaleko jej miejsca zamieszkania organizowało spotkanie. Poszła na nie i tam dopiero dowiedziała się, czym dokładnie jest dieta bezglutenowa, co wolno jej jeść, a czego musi unikać.

– Otworzono mi oczy – mówi Paulina. – Byłam zszokowana, że gluten jest wszechobecny!!! Może być przecież w wędlinie, w czekoladzie, w cukierkach... Praktycznie we wszystkim! To było dla mnie straszne.

– Okazało się, że powszechnym błędem żywieniowym, który ja też popełniałam, było kupowanie chleba kukurydzianego w zwykłym sklepie – dodaje. – Teraz wiem, że tak naprawdę nie da się upiec chleba na samej kukurydzy, piekarnie wykorzystują więc mieszanki pszenno-kukurydziane. A ja myślałam, że jeśli chleb nazywa się „kukurydziany”, to jest wyłącznie z kukurydzy...

– Pamiętam moje pierwsze świadome zakupy, gdy już wiedziałam, na czym to wszystko polega, co mogę zjeść, a czego mi nie wolno – mówi dalej Paulina. – Wtedy rozpłakałam się w supermarkecie. Brałam do ręki poszczególne produkty i wszędzie była informacja o dodatkach związanych z glutenem... Czułam się kompletnie bezradna. Stwierdziłam, że ja po prostu nie mam nic do jedzenia, oprócz „zastępników”, specjalnych produktów, które są przeznaczone dla osób na diecie bezglutenowej i które niestety są bardzo drogie... To było załamujące.

 

„Miałam zaufanie tylko do siebie”

Paulina długo uczyła się zasad diety bezglutenowej. W nauce pomogło jej Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej oraz Forum, gdzie rozmawiała z osobami, będącymi już na diecie. Przez cały czas miała również wsparcie ze strony swojej mamy, która pomagała jej zgłębiać tajniki diety bezglutenowej.

Paulina sama zaczęła gotować, nie miała innego wyjścia.

– Miałam zaufanie tylko i wyłącznie do siebie – mówi.

Podczas przygotowywania posiłków ważne są nie tylko same produkty, ale również sposób, w jaki się je przyrządza. Musi być zachowana całkowita sterylność, by uniknąć zanieczyszczenia glutenem. Nie zagniata się na przykład ciasta bezglutenowego, mając ręce ubrudzone mąką pszenną. Poza tym wszystko musi być dokładnie umyte. Nie wolno kroić tym samym nożem, którym wcześniej kroiło się „zwykły” chleb, na desce nie może być okruchów, ani resztek chociażby wędlin.

– Przyznam, że długo trwało, zanim połapałam się w tym wszystkim – mówi Paulina. – Przez długi czas nie potrafiłam pracować na mące bezglutenowej. Jest ona trochę inna niż pszenna, czy żytnia, trudno z niej ulepić pierogi, czy zrobić naleśniki. Ciasto mi się rozpadało, nie nadawało się do niczego. To był dla mnie dramat. Mąka bezglutenowa jest droga, a mnie w dodatku z niej nic nie wychodziło i tylko wyrzucałam wszystko do kosza. Teraz już się nauczyłam z niej gotować i dania są smaczne, ale na początku to był koszmar.

– Jakby tego było mało, to jeszcze nie mogłam przywyknąć do pieczywa bezglutenowego – dodaje. – Niejednokrotnie stanęło mi w gardle, mało co się nim nie udławiłam. Dla mnie to była gigantyczna trudność, by nauczyć się je jeść. Na początku nie wiedziałam jeszcze, że pieczywo bezglutenowe trzeba „odświeżać” w piekarniku, czy mikrofalówce. Kupuje się bowiem pieczywo z datą przydatności trzy miesiące, więc jest ono dość czerstwe. Przed spożyciem trzeba je włożyć na chwilę do piekarnika. Tego wszystkiego powoli się uczyłam.

 

„Dieta stała się moim jedynym lekarstwem”

Dziś Paulina nie tęskni już za „normalnym” jedzeniem. Sama gotuje bezglutenowo, zastępując produkty zawierające gluten innymi, lub po prostu ich nie dodaje. Dania, które przygotowuje, są bardzo smaczne, co potwierdzają jej znajomi.

– Często gotuję dla swoich gości i oni są zachwyceni. Nigdy nie czują różnicy pomiędzy tym, co jest z glutenem, a tym co jest bezglutenowe. Wydaje mi się, że z czasem naprawdę można osiągnąć poziom zadowalający. Wcześniej nigdy nie gotowałam, teraz uwielbiam to robić. Staram się opierać na produktach naturalnie bezglutenowych: amarantus, quinoa, kasza jaglana, tapioka, mąka ryżowa, warzywa, owoce i wiele innych.

Paulina stara się natomiast omijać szerokim łukiem wszystkie piekarnie i cukiernie. Zapach, który z nich dochodzi, powoduje tęsknotę za zwykłym pieczywem. Są to jednak produkty dla niej zakazane.

– W Warszawie, gdzie mieszkam, jest na szczęście piekarnio-cukiernia dla bezglutenowców, a ostatnio otwarta została również cukiernia z wyrobami bez glutenu, bez cukru i bez cholesterolu – mówi. – Pojawiła się więc alternatywa.

Na diecie bezglutenowej Paulina jest już od pięciu lat. Nie stosuje dziś żadnych leków.

– Dieta stała się moim jedynym lekarstwem – mówi.

Mimo że doskonale zna jej zasady, to jednak zdarza się jej nieświadomie popełnić błąd żywieniowy, czy to będąc w gościach, czy kupując produkt, na którego etykiecie nie wszystko jest napisane...

– Niestety mój organizm takie „wpadki” dotkliwie daje mi odczuć – mówi. – Pojawiają się silne skurcze jelit, gorączka, dreszcze, ogólne rozbicie, zatrucie, biegunka. Czasem trwa to cały dzień.

 

„Menu bez glutenu”

Paulina Sabak była zafascynowana pierwszym spotkaniem, zorganizowanym przez Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, w którym wzięła udział, niedługo po tym, jak zdiagnozowano u niej celiakię. Była to dla niej nieoceniona pomoc podczas nauki diety bezglutenowej.

– Któregoś dnia postanowiłam, że sama chciałabym pomóc organizatorkom Międzynarodowego Dnia Celiakii, obchodzonego corocznie na przełomie maja i czerwca. Zatem zgłosiłam się do pomocy i zrozumiałam wtedy, że to jest coś, co chciałabym robić w życiu. Mogłam połączyć przyjemne z pożytecznym – mówi.

Paulina administruje stronę internetową z przepisami kulinarnymi dla bezglutenowców (www.kuchniabezglutenowa.pl). Zaczęła na niej umieszczać też własne przepisy, co motywowało ją do nauki gotowania bez glutenu i doskonalenia swoich umiejętności.

– Całą moją praktykę, tę długą i żmudną drogę uczenia się życia na diecie, mogę teraz wykorzystać, by pomóc innym, przekazując im wskazówki i rady.

Razem z Grażyną Konińską koordynuje również ogólnopolski projekt „MENU BEZ GLUTENU” (www.menubezglutenu.pl), realizowany przez Stowarzyszenie, który ma zachęcić do wprowadzania dań bezglutenowych w restauracjach, kawiarniach, cateringach w hotelach.

– Projektem interesują się jednak głównie osoby, które znają już celiakię: albo sami są chorzy, albo znają kogoś chorego – mówi Paulina Sabak. – Świadomość społeczeństwa na temat tej choroby nadal jest bardzo mała. Owszem, w ostatnim czasie coraz więcej mediów interesuje się celiakią, jednak wciąż za mało. Tymczasem nieleczona przez wiele lat celiakia może prowadzić nawet do nowotworu. Warto więc jak najwięcej o tym mówić, ponieważ to zaoszczędzi ludziom cierpienia i pomoże uniknąć przykrych konsekwencji.

Ogromnym problemem jest także żywienie w przedszkolach i szkołach dzieci chorych na celiakię i będących na diecie bezglutenowej z innych powodów. Mało jest placówek, zapewniających posiłki bezglutenowe. Najczęściej rodzice muszą więc sami dowozić do przedszkoli i szkół posiłki dla swoich pociech. Nie zawsze jednak kuchnia przedszkolna chce przyjmować taki posiłek przynoszony przez rodziców i to jest ogromny problem, jak w takiej sytuacji zapewnić dziecku bezglutenowy posiłek. Wszystko zależy od dobrej woli i chęci placówki. W Warszawie funkcjonuje już kilka przedszkoli dla, których dieta bezglutenowa a także inne diety związane z różnymi nietolerancjami pokarmowi nie stanowią problemu, np. Publiczne Przedszkole nr 72 w Warszawie Alergusie dla dzieci z alergiami pokarmowymi, wziewnymi i kontaktowymi. Wciąż jednak takich miejsc jest za mało, a zapotrzebowanie jest ogromne. Liczba dzieci z alergią na gluten, czy celiakią nieustannie rośnie.

 

„To tylko celiakia”

Osoby, u których zdiagnozowano celiakię lub rodzice chorych dzieci na początku czują się osamotnieni i zagubieni, nie wiedzą co robić. Wydaje im się, że są bezsilni. Do tego lekarze też nie zawsze wystarczająco obszernie wyjaśnią istotę choroby i rzadko kiedy podają praktyczne informacje, dotyczące diety.

– Reakcje na diagnozę są różne – mówi Paulina Sabak. – Czasem jest to płacz, czasem bunt, że ta choroba dotknęła małe dziecko, czasem poczucie beznadziei, bezradność.

Jedni czują ulgę, gdy po kilku latach poznają diagnozę i z zapałem rozpoczynają poszukiwania potraw bez glutenu, cieszą się, że po latach szukania przyczyny ich dolegliwości wiedzą, co im dolega. Innym przychodzi to trudniej - nawet przez kilka lat uczą się diety i tak naprawdę dalej nie wiedzą, co mogą jeść, ciągle popełniają te same błędy, a nie mają w sobie na tyle motywacji, by zgłębić informacje.

– W przypadku dzieci jest tym łatwiej przejść na dietę bezglutenową, im młodsze dziecko i nie ma jeszcze swoich ulubionych smaków – mówi Paulina Sabak. – Można więc nauczyć je od razu smaków bezglutenowych. Zauważyłam też, że dzieci, które trafiają do nas, do Stowarzyszenia są bardzo mądre, dobrze wyedukowane w kwestii diety i świadome tego, czym grozi nieprzestrzeganie jej. Nawet jak ktoś je poczęstuje np. cukierkiem w przedszkolu czy szkole, to przynoszą go do domu i pytają rodziców, czy na pewno mogą go zjeść. Problem jest, kiedy szczególnie trochę starsze dzieci buntują się przeciwko diecie i ulegają pokusie zjedzenia czegoś, co zawiera gluten. Dlatego warto, żeby podczas wszelkich uroczystości szkolnych, rodzinnych dziecko na diecie bezglutenowej zawsze miało swoje bezglutenowe przysmaki. Podobnie jest z osobami dorosłymi, warto mieć zawsze pod ręką coś bezglutenowego, szczególnie będąc gościem na różnego typu uroczystościach – dodaje Paulina. – Zamiast siedzenia głodnym, trzeba zabrać własne bezglutenowe jedzenie.

Nauka i przyzwyczajanie się do potraw bezglutenowych to jednak długie, trudne miesiące, a czasem nawet lata. Dieta jest jednak jedynym i najskuteczniejszym lekarstwem w leczeniu celiakii.

– Gdy rozmawiam z osobami, które są dopiero po diagnozie, zawsze im powtarzam: „Dobrze, że jest to tylko celiakia”. Jest przecież całe mnóstwo innych chorób, w leczeniu których trzeba przyjmować różne leki, działające szkodliwie na inne układy, stosować rehabilitację itd. W przypadku celiakii obciąża nas tylko i wyłącznie dieta, a jej przestrzeganie niweluje wszelkie dolegliwości – tłumaczy Paulina Sabak.

Anna Piątkowska-Borek

Anna Piątkowska-Borek

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Najnowsze wiadomości z małopolski

WIĘCEJ WIADOMOŚCI Z MAŁOPOLSKI →