poniedziałek, 2 grudnia 2019 06:34

Kacperek Ryło z Zabierzowa potrzebuje najdroższego leku świata!

Autor Anna Piątkowska-Borek
Kacperek Ryło z Zabierzowa potrzebuje najdroższego leku świata!

– Żaden rodzic nigdy nie pogodzi się z wyrokiem, który zapadł nad jego dzieckiem. Szansą dla Kacperka jest w tej chwili prawdopodobnie najdroższy lek na świecie. Dla rodziców, życie dziecka jest bezcenne, ale w tej chwili, by je uratować, potrzebne jest 8 milionów złotych! – mówią rodzice chorego Kacperka.

Kacperek Ryło ma niecały rok. Przyszedł na świat w grudniu 2018 roku. Początkowo nic nie zapowiadało, że coś z jego zdrowiem może być nie tak.

– Nic nie zapowiadało, że szczęście w ciągu paru tygodni zmieni się w naszą największą tragedię! Życie, które dopiero się rozpoczęło, znalazło się niespodziewanie na granicy śmierci… – piszą rodzice chłopca.

Kacperek to ich drugi syn. Choć wyglądał jak zdrowe dziecko, to jednak od początku coś nie dawało im spokoju.

– Dni mijały, a Kacperek nie ruszał się tak, jak zdrowe dzieci, nie unosił główki, nie odwracał się, nie poruszał rączkami. 3,5 miesiąca później mieliśmy już w rękach diagnozę, a w oczach łzy, bo choroba Kacperka to jedna najbardziej okrutnych wyroków, jaki może dostać rodzic dziecka… – opisują rodzice.

Okazało się bowiem, że Kacperek Ryło ma SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu I. Co to oznacza?

– Dzieci z SMA nie budzą rodziców w nocy, bo ich płacz jest ledwie słyszalny, ich odruch ssania jest ledwo wyczuwalny przez matkę. Żyją, ale ich życie jest niesamowicie delikatne, słabe, a co najgorsze, bez leku z dnia na dzień przygasa, a dziecko staje na skraju życia i śmierci – wyjaśniają rodzice chłopca.

Dzieci, u których zdiagnozowano SMA, powoli tracą władzę w całym ciele, dochodzi do upośledzenia mięśni szkieletowych, a w konsekwencji do ciężkiej niewydolności oddechowej i śmierci. W tej sytuacji jedynym ratunkiem jest respirator i sztuczna wentylacja.

Do niedawna choroba była nieuleczalna. W Stanach Zjednoczonych dziecko można poddać jednak innowacyjnej terapii. Nowy lek opiera się na „zmodyfikowanym” wirusie, dostarczającym do organizmu pacjenta prawidłową kopię wadliwego genu. Ma to sprawić, że obumieranie mięśni zostanie zahamowane, a maluch zacznie normalnie się rozwijać. Koszt takiego leczenia jest jednak kolosalny – wynosi 2.1 mln dolarów!

– Na tę straszną chorobę istnieje jeszcze jeden lek, też bardzo drogi – Nusinersen. Trzeba go podawać co 4 miesiące, przez całe życie, a koszt jednej dawki to 90 000 euro. Kacperek jest objęty tym programem, ale lek będzie w Polsce refundowany przez najbliższe dwa lata. Czy później refundacja zostanie przedłużona? Tego nie wiadomo... – podają rodzice Kacperka. – Życie ze świadomością, że ma się tak bardzo chore dziecko, jest bardzo trudne. Niepewność czy pewnego dnia ktoś nie zadecyduje, że lek jest za drogi na refundację, jest równie okrutna. Dlatego my postanowiliśmy walczyć o terapię genową – dodają.

Nikt nie zasługuje na to, by patrzeć na cierpienie i umieranie swojego dziecka

– Życie ze świadomością, że jeden gen odbiera Twojemu dziecku normalne życie, że nie można mu pomóc, jest przerażające. Świadomość, że za oceanem jest terapia, ratująca życie, jest w tej chwili jak światełko w tunelu – dodają państwo Ryło, rodzice Kacperka.

Aby zebrać środki na leczenie Kacperka i zdobyć najdroższy lek świata, postanowili uruchomić zbiórkę. Potrzebne jest 8 mln zł.

Trzeba dodać, że warunkiem przystąpienia do kuracji jest wiek dziecka – nie może ono przekroczyć drugiego roku życia. Czas nie jest tu zatem sprzymierzeńcem.

– Jeśli nie zdążymy zebrać tej ogromnej kwoty, ta szansa przepadnie... Nie chcemy nawet o tym myśleć… – mówią rodzice chłopca.

W zebraniu środków na leczenie Kacperka może pomóc każdy.

Jak pomóc Kacperkowi?

– Zbiórka na leczenie Kacperka Ryło jest prowadzona w serwisie https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra/

– Na Facebooku można licytować przedmioty, z których dochód przeznaczony jest na leczenie chłopca (Facebook – Licytacje dla Kacperka Ryło).

Powiat krakowski - najnowsze informacje