"Prosimy o ratunek, inaczej stracimy ją na zawsze". Policjant z Grybowa błaga o pomoc

Jeden z funkcjonariuszy z Grybowa w ostatnim czasie przechodzi osobistą tragedię. Jego kilkuletnia córeczka zachorowała na zespół Retta, chorobę, która wyniszcza organizm od środka. Na pomoc dziewczynce ruszyła zbiórka charytatywna.

Pod koniec lipca rodzice trzyletniej Nikoli usłyszeli straszną diagnozę. Ich córeczka zachorowała na zespół Retta. Jest to neurologiczne zaburzenie rozwoju, uwarunkowane genetycznie, o dziedziczeniu sprzężonym z płcią. Na obraz kliniczny tego zespołu składa się szereg zaburzeń neurorozwojowych, które w większości wypadków prowadzą do znacznej i głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacząco ograniczają możliwość komunikacji z otoczeniem.

— Patrzymy bezsilnie, jak Nikola traci to, co z takim trudem zdobyła. Każdy dzień jest walką o to, by nie stracić jej całkiem. A my, jako rodzice, mamy tylko jedno marzenie – ratować córeczkę i zatrzymać to, co choroba chce jej odebrać. Dlatego błagamy o pomoc – bez Waszej dłoni wyciągniętej w stronę naszego dziecka nie mamy szans w tej walce.

- przekazał policjant z Grybowa, tata Nikoli.

"Robiliśmy wszystko, by jej pomóc"

Do pewnego momentu dziewczynka rozwijała się prawidłowo. Niestety w pewnym momencie coś zaczęło się zmieniać. Jak relacjonują jej rodzice, Nikola mówiła coraz mniej, aż w końcu przestała, zatrzymała się w rozwoju, a kontakt z nią był coraz gorszy. Na początku podejrzewano autyzm.

— Robiliśmy wszystko, by jej pomóc. Przedszkole terapeutyczne, lekarze, terapeuci, logopeda, szpital... To w trakcie zajęć w szpitalu zwrócono uwagę na ruch rączek Nikoli i wysłano nas na badania genetyczne. Zrobiliśmy je prywatnie, żeby nie czekać. 8 tygodni czekaliśmy na wynik jak na wyrok, aż w końcu nadszedł...

- dodaje tata dziewczynki.

Na tę chorobę cierpią praktycznie same dziewczynki. Nazywane są "milczącymi aniołami". Nie mogą powiedzieć ani słowa, a przez chorobę są zamknięte w ciele, które nie słucha. Ciele, które musi walczyć z padaczką, drgawkami, chorobami serca i wieloma innymi problemami.

Pierwsze objawy regresu

Najpierw Nikola przestała mówić, komunikować swoje potrzeby i nawiązywać kontakt z otoczeniem. Był to pierwszy sygnał, że w jej rozwoju dzieje się coś niepokojącego. Z czasem pojawił się następny, bolesny etap regresu. Nikola przestała celowo używać rączek. Jedyne, co teraz nimi robi, to ich uciskanie – jakby w ten sposób próbowała powiedzieć, że coś jest nie tak.

Zespół Retta to choroba postępująca. Każdy dzień bez leczenia oznacza dla Nikoli utratę kolejnych umiejętności i szansy na normalne życie. Dziewczynka wciąż jeszcze chodzi, reaguje na bliskich, patrzy im w oczy... Jednak jej rodzice boją się tego, co przyniesie przyszłość.

Nadzieja poza granicami

W Polsce dla dzieci takich jak Nikola pozostaje jedynie rehabilitacja. Na szczęście medycyna na świecie nie ustaje w poszukiwaniu ratunku. Od 2023 roku w USA dostępny jest pierwszy lek na zespół Retta – podawany w formie syropu. Nie leczy on choroby, ale spowalnia jej postęp i daje nadzieję, że Nikola doczeka terapii genowej, która za oceanem jest już w fazie badań klinicznych.

Cena leczenia jest jednak ogromna – to kilka milionów złotych rocznie. Dla rodziców Nikoli to kwota nieosiągalna dlatego proszą o pomoc. Zbiórka jest jedyną drogą, by uratować dzieciństwo i przyszłość dziewczynki. Rodzice Nikoli kochają ją ponad wszystko. Każdego dnia obiecują jej, że zrobią absolutnie wszystko, by ją uratować.

Twoja pomoc ma znaczenie

Każda wpłata i każde udostępnienie przybliża Nikolę do szansy na leczenie, na dzieciństwo pełne radości, miłości i nadziei. Zbiórkę można wesprzeć na siepomaga.pl.

Fot: Siepomaga.pl