wtorek, 17 marca 2020 16:51

Wielki sukces tysięcy ludzi. Marysia pojedzie na terapię!

Autor Marzena Gitler
Wielki sukces tysięcy ludzi. Marysia pojedzie na terapię!

Marysia Miąsko z Kwapinki, która urodziła się z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1 (SMA), będzie mogła skrzstać z ratujacej życie tarapii w USA. 13 marca rodzice dziewczynki poinformowali o sukcesie zbiórki, w której udało sie zabrać 8 milionów złotych.

13 marca podziękowanie dla wszystkich darczyńców zamieścili rodzice dziewczynki. "Nie możemy uwierzyć w to jak odczarowaliście 13-go piątek! Dziękujemy WAM wszystkim za całą Waszą pracę i zaangażowanie w to, żeby ten cel został osiągnięty! Za każdą kwotę, którą wsparliście zbiórkę, za każdy gest, dobre słowo...
Nie jesteśmy w stanie podziękować każdemu z osobna, dlatego DZIĘKUJEMY WAM WSZYSTKIM!! Naszym bliskim, rodzinie, przyjaciołom, ale przede wszystkim z tego miejsca chcemy podziękować wszystkim nieznajomym! Na zawsze pozostaniecie w naszych sercach.️
Teraz całą naszą energię musimy poświęcić by zrobić wszystko, aby Marysia wyleciała do USA w tych niesprzyjających warunkach...
Brakuje nam słów by wyrazić naszą wdzięczność..
DZIĘKUJEMY!! "

31 stycznia 2019 roku był najpiękniejszym dniem w naszym życiu…🥰🥰🥰 Dzięki WAM 13 marca 2020 roku stał się drugim...

Gepostet von Razem Dla Marysi am Samstag, 14. März 2020

Zamieścili też film z podziękowaniami.

Marta Miąsko
TO WSZYSTKO DZIĘKI WAM ❤️❤️❤️ DZIĘKUJEMY 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

Rdzeniowy zanik mięśni to choróba genetyczna. Powoduje, że organizm nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym. Nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie.

W zeszłym roku w USA opracowano specjalną terapię genową, która stała się nadzieją dla tdzieci chorych na SMA. Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje chorobę. Lek kosztuje jednak 8 milionów złotych.

W zbiórkę dla chorej dziewczynki z Kwapinki zaanrażowały się tysiące ludzi. Organizowano licytacje, zbiórki, imprezy, na których zbierano dla niej pieniądze.

To kolejne dziecko w Polsce i drugie w Małopolsce, które dzięki wsparciu zostanie uratowane. Wcześniej zakończyła się sukcesem zbiórka dla Kacperka Ryło z Zabierzowa.

Myślenice - najnowsze informacje