Biskup Damian Muskus kolejny raz w nietypowy sposób zachęca do wpłat na rzecz chorej Kamilki z Nowego Targu.
Biskup Damian Muskus jest znany w mediach społecznościowych z organizowania nietypowych akcji na rzecz chorych dzieci. Tym razem hierarcha chce pomóc Kamilce z Nowego Targu.
-Jeśli chcecie wiedzieć po co ekscelencja wlazła na dach i zobaczyć relację z nieliturgicznych czynności, jakie wykonywała na wysokościach, dokonajcie wpłaty na konto Kamilki - https://www.siepomaga.pl/2-kg-nadziei, koniecznie z dopiskiem "biskup na dachu"
-zachęca biskup i dodaje:
-Jeśli skarbonka wzbogaci się minimum o 1 tysiąc zł. opublikuję kilkusekundową relację filmową, jeśli o 2,5 tysiąca zamieszczę obszerniejszą relację. Wybór należy do Was.
Dwa kilogramy nadziei
– Życie pokazuje, że okazja do czynienia dobra, czeka tuż za rogiem. Gdy skarbonka Zosi zapełniła się po brzegi, w zasięgu wzroku pojawiła się nowa młoda dama o imieniu Kamila. Podobnie jak Zosia choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA. Jest jednak w nieco trudniejszej sytuacji, gdyż choroba nie dawała wcześniej wyraźnych objawów, stąd zdiagnozowano ją u niej zbyt późno. Dziś ma już prawie dwa i pół roku, ale na szczęście wciąż nie przekroczyła 13 kg wagi, a więc granicy, poza którą terapia genowa nie tylko może nie być skuteczna, ale wręcz może dawać poważne skutki uboczne. Kamila ma więc jeszcze 2 kg nadziei. Do zebrania jest 10 mln złotych. - Tyle kosztuje Zolgensma. Ten najdroższy lek na świecie jest wypełni refundowany w Polsce, ale tylko dla dzieci do 6 miesiąca życia. W tej chwili dziewczynka przechodzi terapię nowatorskim lekiem - Spinrazą. To jednak terapia, która tylko powstrzymuje rozwój choroby. Nadal potrzebna jest fizjoterapia oraz podawanie leku w formie zastrzyku w kręgosłup co cztery miesiące do końca życia. Kamilka, mieszkanka Nowego Targu, ma jeszcze brata bliźniaka, który na szczęście rozwija się prawidłowo. Wszyscy możemy sprawić, że Sebastian będzie miał też zdrową siostrzyczkę. Dla tych, którzy nie planują wakacji od dobroczynności link do skarbonki, gdzie można wpłacać i drobne datki, i niekoniecznie drobne
– napisał biskup Muskus.
Kamila z Nowego Targu
Kamila i jej brat bliźniak Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku.
– Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale od początku widzieliśmy w ich oczach ogromną radość i chęć życia. Lekarze zaopiekowali się nim bardzo dobrze i nic nie wskazywało na to, że na jedno z naszych dzieci spadnie śmiertelny wyrok…
–piszą rodzice dziewczynki i dodają:
– Zauważyliśmy, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. Coś nie pozwalało nam zwlekać, bo Kamila w około 15 miesiącu życia była dużo słabsza od brata, a wzmacnianie i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych efektów. Przestała stawać przy meblach, a jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie… “Ma jeszcze czas”, “Niczym się nie martwcie”, “Taki jej urok” – te zdania słyszeliśmy na każdym kroku, jednak rodzicielska intuicja mówiła nam, że to nie jest nic dobrego, że musimy jak najszybciej szukać pomocy.
Na oddziale neurologicznym potwierdziły się informacje o bardzo słabych mięśniach nóg, pojawiły się także drżenia palców rąk. Lekarze pobrali krew w kierunku SMA… Wynik był pozytywny.
Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Kamilki jest coraz gorszy. Nie chodzi, traci równowagę, jej postawa jest coraz mniej stabilna. Jest dużo bardziej skłonna do infekcji niż jej brat. SMA nie zaatakowało układu oddechowego – jeszcze…
Kamila waży już 11 kg, a terapię można podać do 13,5 kg. Na założonej z myślą o dziewczynce zbiórce jest niecałe 800 tys. zł. Koszt leczenia SMA wynosi 10 milionów.
– Mieliśmy inne plany i marzenia… Zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie przyszłość naszej córeczki. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka i szybkie podanie leku. Błagamy o pomoc! Goni nas czas…
– piszą rodzice dziewczynki.
Czytaj również:
Głos24
Inf. i foto: FB
