Krakowski biskup Damian Muskus zachęca do pomocy chorej Kamilce z Nowego Targu. Sam, w ramach wsparcia, zmywa naczynia w parafiach, które odwiedza przy okazji sakramentu bierzmowania.
Bp Damian Muskus chętnie angażuje się w pomoc chorym dzieciom, czego przykładem mogą być liczne licytacje na rzecz Zosi Pająk ze Skawinek. Na szczęście dziewczynce udało się uzbierać pieniądze na najdroższy lek świata. Ks. biskup nie poprzestał jednak na pomocy Zosi i niedawno na swoim facebookowym profilu przedstawił kolejną dziewczynkę z Małopolski, której kończy się czas.
Dwa kilogramy nadziei
– Życie pokazuje, że okazja do czynienia dobra, czeka tuż za rogiem. Gdy skarbonka Zosi zapełniła się po brzegi, w zasięgu wzroku pojawiła się nowa młoda dama o imieniu Kamila. Podobnie jak Zosia choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA. Jest jednak w nieco trudniejszej sytuacji, gdyż choroba nie dawała wcześniej wyraźnych objawów, stąd zdiagnozowano ją u niej zbyt późno. Dziś ma już prawie dwa i pół roku, ale na szczęście wciąż nie przekroczyła 13 kg wagi, a więc granicy, poza którą terapia genowa nie tylko może nie być skuteczna, ale wręcz może dawać poważne skutki uboczne. Kamila ma więc jeszcze 2 kg nadziei. Do zebrania jest 10 mln złotych. - Tyle kosztuje Zolgensma. Ten najdroższy lek na świecie jest wypełni refundowany w Polsce, ale tylko dla dzieci do 6 miesiąca życia. W tej chwili dziewczynka przechodzi terapię nowatorskim lekiem - Spinrazą. To jednak terapia, która tylko powstrzymuje rozwój choroby. Nadal potrzebna jest fizjoterapia oraz podawanie leku w formie zastrzyku w kręgosłup co cztery miesiące do końca życia. Kamilka, mieszkanka Nowego Targu, ma jeszcze brata bliźniaka, który na szczęście rozwija się prawidłowo. Wszyscy możemy sprawić, że Sebastian będzie miał też zdrową siostrzyczkę. Dla tych, którzy nie planują wakacji od dobroczynności link do skarbonki, gdzie można wpłacać i drobne datki, i niekoniecznie drobne
– napisał biskup Muskus.
Kamilę można wesprzeć tutaj.
Biskup wciąż zmywa
W sobotę (1 kwietnia) ks. biskup podzielił się w mediach społecznościowych informacją o dalszym świadczeniu usług w kuchni, tym razem właśnie na rzecz Kamilki.
– Czasem powie się coś nierozważnie, a okazuje się , że ludzie to pamiętają. Dzisiaj w parafii na Białym Prądniku spotkała mnie niemiła niespodzianka. Po bierzmowaniu, po skończonym obiedzie ks. proboszcz Franciszek rzekł: "A teraz, nawiązując do składanych wcześniej przez J.E. obietnic, zapraszam na zmywak"
– napisał z przymrużeniem oka biskup Muskus i dodał:
– Dziś robię to dla Kamilki z Nowego Targu.
Kamila z Nowego Targu
Kamila i jej brat bliźniak Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku.
– Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale od początku widzieliśmy w ich oczach ogromną radość i chęć życia. Lekarze zaopiekowali się nim bardzo dobrze i nic nie wskazywało na to, że na jedno z naszych dzieci spadnie śmiertelny wyrok…
–piszą rodzice dziewczynki i dodają:
– Zauważyliśmy, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. Coś nie pozwalało nam zwlekać, bo Kamila w około 15 miesiącu życia była dużo słabsza od brata, a wzmacnianie i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych efektów. Przestała stawać przy meblach, a jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie… “Ma jeszcze czas”, “Niczym się nie martwcie”, “Taki jej urok” – te zdania słyszeliśmy na każdym kroku, jednak rodzicielska intuicja mówiła nam, że to nie jest nic dobrego, że musimy jak najszybciej szukać pomocy.
Na oddziale neurologicznym potwierdziły się informacje o bardzo słabych mięśniach nóg, pojawiły się także drżenia palców rąk. Lekarze pobrali krew w kierunku SMA… Wynik był pozytywny.
Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Kamilki jest coraz gorszy. Nie chodzi, traci równowagę, jej postawa jest coraz mniej stabilna. Jest dużo bardziej skłonna do infekcji niż jej brat. SMA nie zaatakowało układu oddechowego – jeszcze…
Kamila waży już 11 kg, a terapię można podać do 13,5 kg. Na założonej z myślą o dziewczynce zbiórce jest niecałe 800 tys. zł. Koszt leczenia SMA wynosi 10 milionów.
– Mieliśmy inne plany i marzenia… Zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie przyszłość naszej córeczki. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka i szybkie podanie leku. Błagamy o pomoc! Goni nas czas…
– piszą rodzice dziewczynki.
