28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Wieliczka od lat integruje środowisko osób dotkniętych tymi przypadłościami, a przez to stała się centrum chorób ultrarzadkich i platformą wymiany doświadczeń, wiedzy oraz dobrych praktyk. O przyśpieszenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich apeluje burmistrz Artur Kozioł.
Blisko trzynaście lat temu Wieliczka stała się miejscem na ziemi dla Małych Bohaterów – dzieciaków z Zespołem Leigha i ich rodzin. Ta ultra-rzadka choroba dotyka aktualnie ok 30 dzieci w Polsce. Każdego roku – późną wiosną – Wieliczka gości Małych Bohaterów, stając się na te kilka dni szczególnym centrum chorób rzadkich. Tworzy wówczas nie tylko platformę współpracy, dzielenia się radościami i smutkami, zaczyn do całorocznych kontaktów, ale nade wszystko miejsce spotkań profesjonalistów, specjalistów, lekarzy, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniami. To wielkie dzieło łączy ludzi, pokazuje, że tylko RAZEM możemy jeszcze więcej, możemy uczyć się i nabierać pokory wobec tego czego nie da się zmienić. Przez te trzynaście lat Wieliczka stworzyła w sobie klimat ale i głębokie poczucie zrozumienia dla chorób rzadkich – ich mnogość, różnorodność i ogrom sprzężeń pokazują jak ważny jest Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, którego w Polsce wciąż nie ma. To fundament dla systemowej pomocy, budowania diagnozy i rozumienia procesu pomagania i wsparcia w obszarze działań międzyresortowych. Stąd wyraźny apel Burmistrza Wieliczki do Ministra Zdrowia w kierunku konieczności wdrożenia Narodowego Planu.
- Coroczne Zjazdy Małych Bohaterów stają się miejscem wielu debat i dyskusji, w tym również tych dotyczących Narodowego Planu, który jest konieczny, aby rodziny z chorobami rzadkimi dostały systemową i kompleksową pomoc. Wieliczka rok rocznie stwarza możliwości do takich spotkań, dba o przyjazną i otwartą atmosferę, dba o dobry i merytoryczny poziom w dyskusji, konsultacjach, budowie kierunków dla rozwoju. Jesteśmy przekonani, że Wieliczka została w ten sposób wyróżniona – mówi Artur Kozioł Burmistrz Wieliczki. – Dlatego na terenie Campus Misericordiae w Brzegach powstała Aleja Małych Bohaterów, stając się symbolem zrozumienia i jedności, ale też wyraźnym głosem, że za każdą rzadką chorobą jest człowiek – ma swoje imię, swoją rodzinę, swoją historię i nie jest to anonimowy głos. Bądźmy solidarni nie tylko podczas Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich ale każdego dnia roku - apeluje burmistrz Wieliczki.
List burmistrza Miasta i Gminy Wieliczka do Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego
Choroby rzadkie są częste
W całej Unii Europejskiej pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami genetycznymi jest około 36 milionów. To niewiele mniej nit liczy populacja naszego kraju. W Polsce choruje na nie ponad milion osób, wiele z nich czeka na nazwanie swojej choroby. Osoby dotknięte chorobami rzadkimi i ich rodziny najczęściej skarżą się na trudną diagnostykę, brak leków lub ograniczony dostęp do leczenia. Brak ośrodków medycznych, które specjalizują się w chorobach rzadkich oraz brak systemowych rozwiązań - to codzienność osób chorych na choroby rzadkie i ich rodzin. To wszystko składa się na realną i pilną potrzebę przyjęcia w Polsce Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który od wielu lat jest jedynie obiecywany przez kolejnych Ministrów Zdrowia.
W obliczu aktualnie trwających rządowych działań na rzecz ochrony życia, poszanowania dla życia, prawa do życia i godności dla tycia wydaje się być absolutnie słuszna, logiczna oraz pozostająca w konsekwencji decyzja o przyspieszeniu prac w obszarze Planu oraz przyjęcie tychże regulacji prawno-organizacyjnych. Na potrzebę przyjęcia Planu Rada Unii Europejskiej wskazała w zaleceniu z 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich. Zaleciła państwom członkowskim jak najszybsze — nie później niż przed końcem 2013 r. — opracowanie i przyjęcie planu lub strategii ukierunkowanej na podjęcie konkretnych działań. Mimo wielu zapewnień strony rządowej o postępach prac nad tym dokumentem, nie został on dotychczas przyjęty i co niepokoi najbardziej wdrażanie Planu jest zaplanowane do 2025 r. Należy w tym miejscu podkreślić, że już dziś czeku na to działanie wiele Polek i Polaków.
Od ponad 12 lat Wieliczka stała się miejscem spotkań i debat w zakresie chorób rzadkich i z dumą realizuje wypowiedziany przez wielu specjalistów, pacjentów i ich rodziny status Centrum Chorób Rzadkich. Dobrze rozumiemy problemy osób chorujących, trudności w zakresie diagnozy i leczenia. Towarzyszymy wielu historiom, nieustannie wierząc, że to co stanowi fundament dla ich funkcjonowania zostanie w Polsce uregulowane.
W imieniu własnym i naszych przyjaciół ze STOWARZYSZENIA DZIECI Z MIOPATIĄ MITOCHONDRIALNĄ POD POSTACIĄ ZESPOŁU LEIGHLA "MALI BOHATEROWIE", zwracani się z apelem o konieczność przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Wiele lat zostało już straconych, bez realnych działań, bez niezbędnych rozstrzygnięć programowych, a co za tym idzie bez przyjęcia wyczekiwanego uregulowania prawnego. Narzędzie to umożliwi trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi, wprowadzi systemowe rozwiązania problemów zdrowotnych i socjalnych, oraz ureguluje systemowo działania międzyresortowe. Kolejne lata odraczania są dla beneficjentów Planu nie tylko brakiem szacunku, zrozumienia ale i działaniem na szkodę chorujących.
Pozostając w uczciwości i solidarności z osobami, dla których każdy dzień życia jest zwycięstwem w walce z chorobą, niech nasz apel stanie się dla Pana Ministra motywacją i uruchomi już dzisiaj działania formalne i faktyczne zmierzające do szybkiego przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Wieliczka, dnia 15 lutego 2021 r.
