Złośnica kontra Mazynka – o życiu i walce z nowotworem

Kolejne święta spędziła w szpitalu. Przeszła kolejny przeszczep szpiku. Tym razem od niespokrewnionego dawcy. Kolejne chemioterapie, kolejne kryzysy. Jest wojowniczką. Przez chorobą musiała zmienić swoje życie i miejsce zamieszkania. Najpierw przeniosła się z Legnicy do Limanowej, w tym roku zamieszkała w podkrakowskiej Brzyczynie. W poniedziałek wyszła ze szpitala, ale to nie koniec walki. Czeka ją dieta, wyrzeczenia, masa leków, ograniczeń...

Cztery lata walki

Ma 38 lat, ale nie wie, ile czasu jej zostało. W marcu 2014 usłyszała diagnozę – chłoniak Hodgkina – ziarnica złośliwa - nowotwór, który atakuje węzły chłonne. Na szczęście dziś ma bardzo dobre rokowania – nawet 94% wyleczonych. Niestety, Marzenę czekała znacznie dłuższa walka.

Po usunięciu węzła i wykonaniu szeregu badań diagnoza zabrzmiała jak wyrok: IV stopień zaawansowania – zajęte węzły chłonne nadobojczykowe, w klatce piersiowej, wraz ze szpikiem kostnym. Marzena jednak nie straciła nadziei. Czekała ją chemioterapia. Co to właściwie jest ta „chemia”? Preparaty cytostatyczne – czyli hamujące namnażanie komórek „intruza”. Niestety, uderzają też w zdrowe komórki, zwłaszcza te, które rozmnażają się najszybciej. Spada morfologia krwi, skóra staje się wrażliwa na wszelkie podrażnienia, chorują błony śluzowe w jamie ustnej, wypadają włosy. Co ciekawe, to, co potocznie nazywane jest „chemią” to często związki organiczne, toksyny wytwarzane przez rośliny takie jak np. barwinek różowy, antybiotyki produkowane przez bakterie. Często skutkiem ubocznym ich stosowania jest uszkodzenia układu nerwowego, czasem ustępujące a czasem, niestety trwałe.

- Przyjęłam do wiadomości, że po 12. chemiach ABVD będę zdrowa, bo tak powiedział lekarz! Po 4 chemii badanie PET (rodzaj tomografii komputerowej) pokazało zmiany resztkowe i wywołało moją wielką radość, że kolejne chemie dobiją „złośnicę” – bo tak powiedział lekarz! - opowiada Marzena. - Niestety od 8. chemii zaczęłam się źle czuć, jednak obawy moje zostały przez ordynatorkę oddziału hematologii „olane” – bo ja coś sobie wymyślam! Po zakończonej chemii byłam już w fatalnym stanie, ale tłumaczono mi, że tak działa chemia. Badanie PET wykazało progresję (nawrót) choroby! Wtedy, drogą wielogodzinnych poszukiwań, trafiłam do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Jako jedyni dali mi jakąkolwiek nadzieję na wyleczenie. Trafiłam do programu, przyjmując 16 dawek leku adcetris, który dał mi całkowitą remisję - relacjonuje.

Adcetris to nowatorski lek, który po kilku latach starań prowadzonych przez onkologów i pacjentów, został w połowie 2016 rok włączony do leków refundowanych. Pomaga tym, którym nie pomagają wcześniejsze terapie standardowe. Co istotne, działa wyłącznie na komórki nowotworowe „oszczędzając” i tak już osłabiony organizm chorego. Szansę na całkowite wyleczenia zwiększa stosowany po cyklu adcetrisu przeszczep komórek macierzystych. W większości wypadków to kończyło zwycięską walkę z rakiem, jednak Marzenę czekała dalsza walka.
- Po skończonym programie pobrano mi komórki macierzyste. Niestety, zamiast na oddział przeszczepowy trafiam znów na hematologie. Wznowa! Druga wznowa w ciągu dwóch lat leczenia. Przecież miałam być zdrowa po pół roku?!

Podano jej kolejne dwie chemie. Święta Bożego Narodzenia i Nowy Rok spędziła w szpitalu, to miał być jednak koniec terapii. - 7 marca dostałam drugie życie – pamiętam ten smak w ustach i zmrożonego ananasa, którego podawała mi siostra, żeby zabić smak pomidora.... Zaczęłam cieszyć się życiem, w końcu po 2 latach byłam zdrowa – opowiada. - Moje szczęście jednak nie trwało długo. W październiku zaczął mnie boleć kręgosłup. Myślałam, że to od przedźwigania się. Na listopadowej kontroli powiedziałam o swoich obawach, które tym razem były wysłuchane przez moich lekarzy. Kolejne badania i kolejny PET wykazały wznowę choroby. Zajęte węzły nadobojczykowe, w śródpiersiu, brzuchu, zajęta wątroba. - Znów? Trzecie święta z rzędu w szpitalu? Trzecia wznowa na koniec roku? Czy to nie za dużo jak na jedną osobę? Jednak przyjęłam i tego kopa od życia - wspomina.

Tym razem zaczęto podawać jej nivolumab. Lek zatwierdzony w połowie 2017 roku do leczenia m. in. czerniaka i raka wątroby. W Polsce lek refundowano tylko na czerniaka. Dzięki lekarzom ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie udało się jej jednak dostać lek za darmo.

Jak wygląda sytuacja dziś? - Po ponad roku podawania leku co 2 tygodnie udało się uzyskać remisję! Jednak moja postać chłoniaka jest nawrotowa i zaprzestanie podawania chemii wiąże się z kolejnym nawrotem choroby. - Przyjęłam 27 dawek leku. Lekarze szansę widzą tylko w kolejnym przeszczepie. Tym razem od dawcy niespokrewnionego. Na początku lutego udało się znaleźć dawcę. To jest jedyna szansa, która może mi dać zdrowie na dłużej. Ryzyko niepowodzenia jest duże, jednak muszę je podjąć, bo organizm coraz gorzej znosi leczenie. Badania wykazały dużo chorób dodatkowych – przepuklinę kręgosłupa, niedoczynność tarczycy, hashimoto, polineuropatię, guz na płucu, przepuklinę rozworu przełykowego.... 10 kwietnia minie 4 lata odkąd przyjęłam pierwszą chemię. Mam nadzieję, że kwiecień tego roku da mi po raz kolejny nowe życie... - dodaje z uśmiechem.

Życie „w cieniu” nowotworu

4 lata nie były dla niej łatwe, także gdy sama nie leżała w szpitalu. - Na początku mojej drogi z chorobą guza mózgu zdiagnozowano również u mojego taty. Miał glejaka IV stopnia (było to w czasie mojej pierwszej wznowy). Rok później przegrał walkę z chorobą (moja druga wznowa). Po przeszczepie odeszłam od męża, zostawiając dotychczasowe życie za sobą. Pomimo, że rozwiodłam się na jednej rozprawie, cała ta sytuacja była niezwykle trudna jak walka z wiatrakami - wspomina Marzena. - Był to czas mojej 3. wznowy. W sierpniu 2017 znów dokonałam rewolucji w swoim życiu, przeprowadzając się z Legnicy pod Kraków. Ze względu na leczenie po prostu nie miałam innej opcji... Dzisiaj, pomimo choroby, pomimo problemów finansowych, mam spokój. Mam partnera, który jest też moim prawdziwym przyjacielem. Mam w związku to, czego wcześniej nie miałam – miłość, zrozumienie, zaufanie, wsparcie... Wyciągnął rękę wtedy, kiedy ja się poddałam… - opowiada.

Miłość pomimo wszystko

Przemka zna od lat, zawsze, gdzieś się przewijał przez jej życie jako kolega, przyjaciel. - Aż w końcu po naszych rozwodach postanowiliśmy być razem. Wyciągnęliśmy wnioski z naszych poprzednich historii i tak jakoś nam wychodzi. Pomaga i wspiera na każdym kroku, jest bratnią dusza, rozumiemy się bez słów. W końcu mamy w związku to, co powinno być normą w każdym związku: szacunek, zaufanie, zrozumienie, a przede wszystkim spokój psychiczny i ogromne wsparcie – dodaje Marzena. To on kazał jej jechać na kolejną terapię, kiedy już się poddała. Towarzyszy jej na co dzień. Dzięki niemu ma dla kogo walczyć, ma dla kogo żyć.

Uzależniona od... szydełka

Choroba i zmiana miejsca zamieszkania nie pozwala Marzenie na normalną pracę. Jej jedyny dochód to renta. Finansowo pomagają jej bliscy. Leki, wyjazdy do szpitala, niestety, kosztują, a oszczędności się skończyły. Marzena jednak nie poddaje się i w tej dziedzinie. - Za dziecka coś kombinowałam na drutach, zazwyczaj proste szaliki. Swetry czapki to nie była moja bajka i dalej nie jest, a szydełka nie lubiłam. Jak zachorowałam to postanowiłam zrobić coś z czasem i tak zajęłam się decoupagem. Kiedy zaczęło coś fajnego wychodzić, niestety musiałam to odłożyć. Szlifowanie okazało się zbyt ciężkie dla dłoni, no i kurz z farb i lakierów... Tak trafiłam na sznurek bawełniany i grube szydełko. Cienkie szydełko i kordonki to moja zmora, kilka razy próbowałam i w końcu się poddałam – relacjonuje. Najpierw były kosze i chodniczki. Potem trafiła na grupy szydełkowej i zajęła się amigurumi (z japońskiego to dosłownie „maskotka zrobiona na drutach lub szydełku”) i tak roku zaczęła się jej przygoda z maskotkami. Jej prace możecie zobaczyć na jej fecebookowej stronie „DecoMazynka”. - Pokochałam prace nad tymi zwierzakami. Dzięki chorobie znalazłam pasję, z którą wiąże jakąś swoją przyszłość. Chciałabym po prostu po wyleczeniu w końcu pracować przy czymś, co kocham, bez szefów, planów, targetów. 12 lat pracy w bankach z klientem - nigdy więcej!

Marzena szydełkuje bez przerwy. Jej króliczki, pieski, owieczki i słoniki są urocze. Tuż przed chorobą zorganizowała facebookową licytację swoich prac i rękodzieła podarowanego jej przez przyjaciół. Pieniądze z bazarku pozwoliły na uzupełnienie niezbędnych rzeczy do szpitala, gdzie spędzi blisko miesiąc. Chory, który idzie na przeszczep musi zabrać ze sobą m.in. 10 piżam i ręczników oraz 15 szczoteczek. To wszystko kosztuje, a często ma tylko skromną rentę.

Czworonożni towarzysze choroby

Jej zwierzaki to adopciaki. Króliki i pies. - Bolek (królik) ma 5 lat i przyjechał ze mną z Gdańska do Legnicy, wraz z siostrą i bratem. Uniknęli paszczy węża. Z bratem się nie dogadał i Lolek poszedł do mojej koleżanki, mieszka z yorkiem i wilczurem i ma się dobrze. Tosia przyszła do mojego domu dzień po wyjściu ze szpitala po przeszczepie. Mam ją od dwóch lat, a ma 3. Przyjechała ze Śląska również do Legnicy. Tolka została adoptowana dzień po przeprowadzce z Legnicy do Limanowej. Króliki się kochają i świata poza sobą nie widzą, Bolek jest głównodowodzącym w całym stadzie. Nie boi się niczego i nikogo. Chodzi do sąsiadki i szuka smakołyków, bo my już nauczeni, że nic w zasięgu ich pyszczka leżeć nie może. Tośka bardziej strachliwa, ale nie da sobie w kaszę napluć - pierwsza do jedzenia i do miski! Króliki są jak połączenie psa i kota. Za nogą biegają, ale głaskać się dają tylko na ich warunkach - opowiada Marzena. Niestety, gdy była w szpitalu na przeszczepie króliki zachorowały. Tosia pomimo leczenia odeszła „za tęczowy most”. Bolek jakoś z tego wyszedł.

O zwierzakach mogłaby opowiadać bez końca. Tola to maleńki psiak. Jest w domu Marzeny i Przemka od jesieni ubiegłego roku. Przez pół roku jeździła z Przemkiem ciężarówka i wspólnie się „dogadywali”. - Obecnie Przemek zostaje na miejscu ze względu na moja chorobę, będzie pracować w Krakowie więc i Tola jest w domu, z czego się niezmiernie cieszę, bo jest najukochańszym psiakiem na ziemi! Toli nie da się nie kochać, nie lubić, nie zaczepić. Jej entuzjazm, wręcz wrodzone ADHD przyciąga do niej wszystkich. Kiedy byliśmy oglądać obecne mieszkanie, właścicielka bardzo bała się psów. Pod koniec rozmowy Tola siedziała u niej na kolanach i ganiała z jej 2-letnim synkiem po chacie. Nie wyobrażam sobie życia bez zwierzaków, a po wyjściu ze szpitala będę musiała wytrzymać bez nich jeszcze z 2 miesiące – dodaje.

Kolejne święta w izolatce
Kilka dni przed świętami Wielkiej Nocy Marzena została przyjęta na oddział do przeszczepu. Święta spędziła w izolatce. - Boje się cholernie, bo wiem co mnie czeka. 7 marca 2016 roku już miałam przeszczep swoich komórek. Tym razem dostanę komórki od dawcy niespokrewnionego – opowiadała. Najpierw 5 dni ciężkiej chemii w szpitalu w Krakowie. Potem radioterapia w Katowicach. 6 kwietnia przeszczep szpiku. Dawcą był Niemiec. Nie obeszło się bez kryzysów. Gorączki, wymiotów, osłabienia. Ale to jedyna szansa. W poniedziałek wyszła do domu. - Teraz to ja dopiero muszę dać radę, diety wyrzeczenia, masa leków, ograniczeń – napisała do mnie w wiadomości. Wierzę, że jej piekło się skończy, że ta dzielna wojowniczka wygra i da nadzieję innym. Walkę Marzeny z chorobą możecie śledzić na Facebooku: Złośnica Kontra Mazynka. Potrzebna też ciągle jest pomoc finansowa.

Marzena Giler

Pomóc Marzenie można na: zrzutka.pl/mazynka lub pomagam.pl/mazynka

oraz wysyłając sms charytatywnego fundacji Avalon (koszt 6,5 z ego 5 zł trafia na konto fundacji) pod nr 75 165 o treści: 3203

lub przekazując 1% podatku krs 0000270809, cel: Pupin, 3203,

lub bezpośrednio przez wpłaty na konto fundacji Avalon: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 o treści: Pupin, 3203