Asia ma 25 lat. Na pierwszy rzut oka może wyglądać na studentkę psychologii albo pedagogiki – zawsze uśmiechnięta, w wygodnych ubraniach, z ciepłym spojrzeniem. Ale jej codzienność to nie wykłady i notatki, tylko dom opieki długoterminowej. Pracuje z osobami w podeszłym wieku, które zmagają się z demencją i chorobą Alzheimera. To praca, która uczy cierpliwości, pokory i... żegnania się niemal co tydzień z kimś, kogo zdążyło się polubić. – „Tu raczej nikt nie wraca do domu. To najczęściej ich ostatnie miejsce” – mówi Asia bez goryczy, ale z wyczuwalnym smutkiem.
Każdy dzień zaczyna się od powitania. Choć nie wszyscy pamiętają kim jesteś
Asia nie nosi fartucha ani lekarskiego kitla. Jej narzędzia pracy to piosenki z lat 60., krzyżówki, kolorowe klocki, papier i kredki. Pracuje z osobami z chorobą Alzheimera i demencją, organizując terapię zajęciową, która ma zatrzymać postęp choroby i dać jej podopiecznym choć odrobinę radości. – Robimy razem krzyżówki, śpiewamy piosenki z ich młodości, oglądamy filmy i potem o nich rozmawiamy – opowiada Asia.
Dla wielu osób to brzmi jak zabawa, ale dla jej pacjentów to terapia. Czasem ostatnia. Tego rodzaju aktywizacja nie tylko poprawia ich samopoczucie, ale przede wszystkim stymuluje umysł, daje okazję do rozmowy, skojarzeń, przypominania sobie choćby najprostszych rzeczy. Dla niektórych to jedyna okazja w tygodniu, żeby coś stworzyć: narysować, zaśpiewać, powiedzieć coś o sobie. I żeby ktoś tego posłuchał.
– Najtrudniejsze w tej pracy? Pogodzić się z myślą, że dla wielu z nich to już ostatnie miejsce. Że nigdzie dalej nie pójdą, że zostaną tu do końca – mówi Asia. Choć zdarza się, że rodzina zabiera podopiecznych do domu albo zmieniają placówkę, to w większości przypadków chorzy pozostają tu na zawsze.
Demencja i choroba Alzheimera. Czym są i co robią z człowiekiem
Demencja to zespół objawów, który obejmuje pogorszenie funkcji poznawczych – pamięci, orientacji, zdolności rozumowania, mowy. Może być spowodowana wieloma chorobami, ale najczęstszą przyczyną jest choroba Alzheimera. To postępująca, nieuleczalna choroba neurodegeneracyjna, która prowadzi do stopniowej utraty pamięci, sprawności językowych, a w końcu – możliwości samodzielnego funkcjonowania.
Na początku chorzy zapominają imion, miejsc, dat. Potem coraz trudniej jest im się poruszać, zjeść samodzielnie posiłek, ubrać się, umyć. Ostatecznie mogą przestać rozpoznawać swoje dzieci i partnerów. Mimo że są fizycznie obecni, znikają – krok po kroku.
Potrzebują opieki całodobowej. Terapia zajęciowa, jaką prowadzi Asia, może spowolnić objawy, dać chwilę ulgi, przypomnieć drobne rzeczy, które kiedyś były całym życiem. Piosenkę. Smak herbaty. Zapach dziecięcego pokoju. Dźwięk głosu kogoś bliskiego. To coś, co dla zdrowego człowieka jest tłem codzienności, dla chorego może być cudem.
Dla nich każda taka chwila to czas odzyskany. A dla Asi – najważniejszy powód, by codziennie tam wracać. Bo jak sama mówi: „Gdyby byli zdrowi, nie byliby w tym miejscu. Ale to nie znaczy, że nie można być z nimi naprawdę".
Pamięć, która odchodzi. „Gdzie ta dziewczynka, co ostatnio brała ślub?”
Nie da się do tego przyzwyczaić. Do nieobecności. Ani do pustych spojrzeń, które jeszcze niedawno były pełne sympatii. Asia opowiada o jednej z podopiecznych, z którą często rozmawiała. Kobieta była w dobrym kontakcie, poznawczo jeszcze sprawna. W tym czasie wiele działo się w życiu prywatnym Asi, wychodziła za mąż, o czym wspominała podopiecznym. – Zniknęłam na dwa tygodnie. Jak wróciłam, zapytała: „Gdzie ta dziewczynka, co ostatnio brała ślub? Dawno jej nie widziałam”. A to byłam ja.
Pamięć jest ulotna. Choroba nie wybiera. Czasem blokuje się na jednym wspomnieniu.
– Przychodzę, a pacjentka jest przekonana, że ma rodzinny obiad i że jestem jej córką. I podałam złą zastawę, tę nie dla gości. Denerwuje się. Następnego dnia – znowu to samo. I znowu zła zastawa. To wspomnienie jest tak silne, że nie znika, powtarza się jak refren.
Asia opowiada, że spotkała dwie pacjentki, dla których ta „zła zastawa” była powodem do autentycznego wzburzenia. I to w dwóch różnych ośrodkach. – Musiała być dla nich bardzo ważna, skoro pamiętają ją, ale własnych dzieci już niekoniecznie – dodaje.
Bywają też sytuacje trudne, zaskakujące, nieprzewidywalne. – Kiedy organizowałam zajęcia z okazji święta niepodległości, 11 listopada, poprosiłam, by narysowali swoje rodzinne domy. Chciałam nawiązać do wspomnień, wzbudzić jakieś pozytywne emocje. Wtedy jedna z pań zaczęła płakać. Jej dom został zbombardowany w czasie wojny. Nie mogłam jej uspokoić. To była chwila, która mnie trochę przerosła – opowiada Asia. – Nie spodziewałam się, że takie wspomnienie może wrócić z taką siłą.
„Nie starzej się, to koszmar”. Praca, która uczy pokory
Praca w ZOL-u – Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym – nie jest chwilowym zajęciem. Asia zdecydowała się na nią świadomie. Najpierw miała praktyki w różnych miejscach: w fundacji pomagającej osobom z autyzmem, w Domu Pomocy Społecznej, w szpitalu, a potem trafiła tutaj. – Od razu wiedziałam, że to miejsce, w którym mogę coś zrobić. Że to praca, która ma sens.
Niektórzy pacjenci potrafią zaskoczyć, nawet jeśli nie pamiętają swojego imienia. – Jedna z pań zawsze mi mówi: „Proszę mi obiecać, że się pani nie zestarzeje. Bo starość to koszmar” – cytuje Asia. I trudno się z tym nie zgodzić, gdy widzi się jej skutki tak blisko.
Asia nie ma konkretnych pacjentów, którzy zapadli jej w pamięci. Stara się nie przywiązywać mocno do tych wspomnień. Większość osób, choć miewała lepsze i gorsze dni, zawsze była uprzejma, serdeczna i pełna pogody ducha. Gdy odchodzą, to zawsze jest bardzo przykro. Do dziś, gdy patrzy na konkretne łóżka, które kiedyś zajmowali, zastanawia się, dlaczego ich tam nie ma.
Bywa, że między pracownikiem a pacjentem nawiązuje się szczególna więź. Choć czasem trwa ona tylko kilka miesięcy, Asia mówi, że to relacje, które zostają z nią na długo. – W tej pracy dużo się traci. Ale jeszcze więcej dostaje – mówi. – Trzeba tylko umieć to zauważyć.
To, że nie pamiętają, nie znaczy, że nie czują
W świecie, w którym pamięć znika dzień po dniu, największą wartością staje się obecność. Cicha, cierpliwa, powtarzalna – taka, która nie oczekuje wdzięczności ani uznania. W pracy z osobami z demencją nie liczy się, ile razy trzeba powtórzyć to samo pytanie, czy przypomnieć swoje imię. Liczy się to, że ktoś przy nich jest.
To codzienność, w której drobne gesty – uśmiech, dotyk dłoni, znajoma melodia – znaczą więcej niż jakiekolwiek słowa. Bo choć wspomnienia blakną, emocje zostają. I właśnie dzięki nim można dotrzeć do człowieka, który wydaje się już nieobecny, a przecież wciąż tam jest – po drugiej stronie ciszy.