Światowy Dzień Chorych na Hemofilię – dzień solidarności i świadomości

Dzisiaj czerwony kolor symbolizuje coś więcej niż tylko barwę krwi – staje się znakiem solidarności z osobami cierpiącymi na hemofilię. Na całym świecie przypominamy sobie o tych, którzy codziennie toczą cichą walkę z chorobą, dla której drobny uraz może oznaczać poważne zagrożenie życia.

Co roku, 17 kwietnia, obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię – inicjatywę mającą na celu szerzenie wiedzy na temat tej rzadkiej choroby krwi oraz okazanie wsparcia osobom, które na nią cierpią. Data ta nie została wybrana przypadkowo – przypada w rocznicę urodzin Franka Schnabela, założyciela Światowej Federacji Hemofilii (WFH). To właśnie ta organizacja, w 1989 roku, ustanowiła dzień, który dziś jest ważnym elementem w kalendarzu medycznych i społecznych kampanii na całym świecie.

Czym jest hemofilia?

Hemofilia to genetyczna choroba krwi, która polega na niedoborze jednego z czynników krzepnięcia, co prowadzi do trudności w tamowaniu krwawień. Nawet niewielkie urazy mogą u chorych wywołać przedłużone, a czasem groźne dla życia krwotoki. Najczęściej spotyka się dwie postacie choroby – hemofilię A (niedobór czynnika VIII) i hemofilię B (niedobór czynnika IX). Schorzenie dotyczy głównie mężczyzn, ponieważ jest dziedziczone w sposób recesywny sprzężony z chromosomem X.

Wbrew powszechnym skojarzeniom, hemofilia to nie tylko “dłuższe krwawienia z ran”. W rzeczywistości bardziej niebezpieczne są krwotoki wewnętrzne – do mięśni, stawów czy narządów wewnętrznych – które mogą prowadzić do trwałych uszkodzeń ciała, a nawet zgonu.

Życie z hemofilią – codzienne wyzwania

Osoby z hemofilią muszą mierzyć się z licznymi ograniczeniami. Nawet prozaiczne aktywności – jak bieganie, jazda na rowerze czy gra w piłkę – mogą wiązać się z ryzykiem poważnego urazu. W przeszłości chorzy często byli skazani na wózki inwalidzkie lub unieruchomienie. Dziś, dzięki rozwojowi medycyny i terapiom profilaktycznym, wielu pacjentów prowadzi niemal normalne życie. Jednak wyzwania pozostają – od regularnych iniekcji koncentratów czynnika krzepnięcia, przez trudności w dostępie do leczenia w niektórych krajach, po społeczne wykluczenie i brak zrozumienia.

Dlaczego Światowy Dzień Chorych na Hemofilię jest ważny?

Głównym celem tego dnia jest zwiększenie świadomości społecznej. Mimo postępów w leczeniu, hemofilia nadal bywa chorobą nierozpoznaną lub źle diagnozowaną, zwłaszcza w krajach rozwijających się. Światowy Dzień Chorych na Hemofilię to okazja, by mówić o potrzebach chorych, o postępach w terapii, a także o problemach systemowych, takich jak brak dostępu do leków czy ograniczone wsparcie socjalne.

To również czas solidarności. Wielu chorych czuje się osamotnionych w swojej walce – kampanie, wydarzenia edukacyjne i akcje organizowane w ramach obchodów tego dnia mają pokazać im, że nie są sami. Że świat ich widzi i wspiera.

Symboliczne światło – Red Landmark

W ramach międzynarodowych obchodów, wiele znanych budynków na całym świecie – od Wieży Eiffla po wodospad Niagara – zostaje podświetlonych na czerwono, by zwrócić uwagę na hemofilię i inne rzadkie skazy krwotoczne. To symboliczny gest, który ma ogromne znaczenie dla społeczności pacjentów – pokazuje, że ich głos jest słyszany.

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię to nie tylko data w kalendarzu. To moment refleksji, edukacji i solidarności. To przypomnienie, że nawet rzadkie choroby zasługują na uwagę społeczeństwa i decydentów. Dzięki takim inicjatywom rośnie szansa na lepszą diagnostykę, skuteczniejsze leczenie i godne życie dla wszystkich osób zmagających się z hemofilią.

fot.: Pixabay