Historię Tymka z Dębicy znają tam wszyscy. Teraz jest szansa na prawdziwy happy end. Chłopiec przeszedł nowatorski przeszczep, po którym będzie mógł jeść i może odzyskać mowę. To prawdziwy cud.
Chwila, które kosztuje całe życie
Tragedia wydarzyła się w lipcu 2014 roku. Chłopiec spuszczony na chwilę z oka przez tatę, odkręcił pozostawione w zasięgu jego rąk opakowanie Kreta – żrącej substancji do udrożniania rur. Kuleczki wsypał sobie do buzi. Rodzice byli bezradni. Nie wiedzieli jak mają mu pomóc. Substancja dosłownie zniszczyła chłopcu nasadę języka, krtań, gardło, tchawicę oraz przełyk aż do poziomu żołądka. Chłopiec trafił najpierw do szpitala w Rzeszowie, potem śmigłowcem do Krakowa. Po 5 tygodniach śpiączki farmakologicznej na OIOM i dalszych 7 tygodniach na oddziale chirurgii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Krakowie - Prokocimiu Tymek wrócił do domu. To był pierwszy cud, ale nic nie było już takie jak przedtem. Obumarłych tkanek nie udało się odtworzyć. Proces gojenia doprowadził do zrostów i przewężeń w jamie ustnej oraz deformacji przełyku i krtani. Chłopiec żył ale oddychał i jadł dzięki rurkom tracheostomijnej i gastrostomijnej.
Wszystkie ręce na pokład
Rodzice nie dali za wygraną. Reakcją na traumę wywołaną wypadkiem, za który się częściowo obwiniali, było szukanie pomocy dla synka. Z pomocą pośpieszyli mieszkańcy Dębicy i środowisko motocyklowe, którego tata Tymka był częścią. Chłopca objęła pomocą Fundacja Śnieżki „Twoja Szansa”. Festyny, turnieje charytatywne, zbiórki, udostępnianie prośby o 1% dało efekty. Chłopiec mógł korzystać z rehabilitacji, a rodzice nie ustawali w poszukiwaniu pomocy medycznej - najlepszej terapii, które mogłaby przywrócić chłopcu sprawność. Zebrane środki pozwalały na dojazdy do szpitali i ośrodków w m.in. w Krakowie, Polanicy-Zdroju i Poznaniu. „Za każdą najmniejszą nawet pomoc jesteśmy wszystkim Wam z głębi serca wdzięczni. Żałujemy, że tak mało możemy wyrazić słowami...” – pisali rodzice.
A jednak jest szansa
Upór rodziców dał efekty. Chłopiec przeszedł skomplikowaną operację plastyki jamy ustnej w Polanicy-Zdroju. Usunięto zrosty, które powstały w wyniku gojenia się ran. Gdy nie udało się znaleźć wsparcia i perspektyw na dalsze leczenie w czołowych polskich placówkach - w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i w Klinice Laryngologii w Poznaniu, rodzice zaczęli wysyłać listy z opisem choroby Tymka do najlepszych klinik dziecięcych na świecie w Chicago, Berlinie, Paryżu, Moskwie, Sankt Petersburgu, i Tel-Awivie. Izraelscy chirurdzy zaproponowali 3 tygodniowy pobyt i operację, która miała kosztować 450 tysięcy dolarów. Opiekun medyczny chłopca uznał jednak, że nie przyniosłaby znaczącej poprawy. Trzeba było szukać dalej i... czekać
Światełko w tunelu
Nadzieję dała informacja o sukcesach zespołu prof. Adama Maciejewskiego, nowatorskiego chirurga-onkologa, specjalizującego się w chirurgii jamy ustnej i głowy. W maju 2013 roku wraz z zespołem lekarzy z Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Gliwicach pod przewodnictwem Adama Maciejewskiego dokonano pierwszej w Polsce, trwającej 27 godzin operacji przeszczepienia twarzy od zmarłego dawcy. Była to jednocześnie pierwsza na świecie operacja przeszczepu twarzy ratująca życie pacjenta, przeprowadzona bez długich badań i konsultacji. W grudniu 2013 zespół Adama Maciejewskiego dokonał drugiej, tym razem planowanej operacji przeszczepu twarzy dla kobiety. 11 kwietnia 2015 jego zespół przeprowadził pierwszy na świecie złożony przeszczep od zmarłego dawcy narządów szyi, obejmujący krtań, tchawicę, gardło, przełyk, tarczycę z przytarczycami, struktury mięśniowe oraz powłokę skórną przedniej ściany szyi. To obudziło nadzieję na ratunek dla Tymka.
Pierwsza w Polsce i na świecie
W 2016 roku rodzice napisali do profesora. Ten poprosił o wizytę, gdy chłopiec skończy 5 lat, czyli w maju 2018 roku. Jednak do spotkania doszło wcześniej. Stan Tymka powodował zbyt wiele komplikacji zdrowotnych takich jak stany zapalnych oskrzeli i płuc. Profesor wziął to pod uwagę. Po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną rozpoczął planowanie odtworzenia drożności drogi pokarmowej, co wykonano 2 etapowo w Katowicach w GCZD w marcu i czerwcu 2018r.
- W pierwszym etapie leczenia, 9 miesięcy temu, odtworzyliśmy mu z jelita grubego przełyk w obrębie śródpiersia aż do poziomu szyi – powiedział 8 kwietnia już po operacji na specjalnej konferencji prasowej prof. Adam Maciejewski. - Drugim etapem leczenia była przeprowadzona przez nas 21 marca tego roku w Śląskim Centrum Chorób Serca rozległa transplantacja narządów szyi pobranych od zmarłego dawcy, tj. nasady języka, krtani, gardła, części szyjnej przełyku, kości gnykowej, mięśni krótkich szyi oraz wszystkich czterech nerwów, które unerwiają ruchowo i czuciowo krtań. Wymagało to od nas wykonania licznych zespoleń naczyniowych – tłumaczył zawiłości zabiegu prof. Adam Maciejewski, kierownik Kliniki Chirurgii Onkologicznej i Rekonstrukcyjnej Centrum Onkologii w Gliwicach.
Każdy przeszczep to konieczność przyjmowania do końca życia leków zapobiegających jego odrzuceniu i osłabiających odporność organizmu. Polscy specjaliści postanowili więc dokonać niemożliwego.
- Istnieje teoria, zgodnie z którą jeżeli u pacjenta poddanego zabiegowi transplantacji narządów zastosuje się komórki pochodzące ze szpiku tego samego dawcy, to jest szansa na wytworzenie tolerancji. Celem jest zmniejszenie ryzyka odrzucenia przeszczepionych narządów oraz zredukowanie lub nawet odstawienie leczenia immunosupresyjnego – tłumaczył prof. Sebastian Giebel, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku i Onkohematologii, zastępca dyrektora ds. klinicznych Centrum Onkologii w Gliwicach. Ale dotąd była to tylko Teoria. Tymek jest pierwszą osobą na świcie, której dano szanse na wypróbowanie tego rozwiązania i dano szanse na powrót do życia bez leków. - Opracowana przez nas procedura zakłada, że komórki szpikowe podawane są pacjentowi dopiero po 10 dniach od transplantacji narządów. W tym czasie u biorcy stosuje się rutynowo bardzo intensywne leczenie immunosupresyjne, które paraliżuje jego układ odpornościowy. Komórki szpiku przeszczepiamy więc w momencie, kiedy ryzyko ich odrzucenia jest najmniejsze – wyjaśniał Giebel.
Aby taki przeszczep był bezpieczny, pobrany szpik wymaga specjalnej preparacji. Spośród wszystkich komórek szpiku trzeba wyizolować wyłącznie komórki macierzyste. Obecne w szpiku komórki odpornościowe mogłyby bowiem zaatakować organizm biorcy. – Komórki macierzyste są bardzo wrażliwe i żeby mogły przetrwać 10 dni, trzeba je było poddać krioprezerwacji, czyli zamrozić je w parach ciekłego azotu – mówił prof. Giebel. Nie trzeba nawet wyjaśniać, jak taka procedura jest kosztowna. Chłopiec z Dębicy został zoperowany za darmo, w ramach środków, jakimi dysponuje klinika i ministerstwo.
Szansa na normalne życie
- Celem tej złożonej procedury jest stworzenie pacjentowi warunków do normalnego funkcjonowania, czyli prawidłowego oddychania i jedzenia oraz nauki mowy. Obecnie chłopiec jest wydolny oddechowo i krążeniowo. Jest w trakcie rehabilitacji, która ma mu przywrócić funkcjonalność dróg oddechowych i pokarmowych. Na ostateczne efekty naszego zabiegu trzeba poczekać 6-9 miesięcy – powiedział prof. Adam Maciejewski.
Wyjątkowość i nowatorstwo tego zabiegu, jak podkreślają zaangażowani w niego specjaliści (m.in. lekarze, pielęgniarki instrumentariuszki, anestezjolodzy), polega przede wszystkim na tym, że nigdzie na świecie nie przeprowadzono dotąd jednoczasowego złożonego przeszczepu tkankowego połączonego z pobraniem szpiku i podaniem go pacjentowi w celu eliminacji bądź redukcji dożywotniej immunosupresji. Jednocześnie był to drugi zabieg transplantacji narządowych na świecie przeprowadzony u dziecka.
- Mam nadzieję, że zapoczątkowuje on nowy sposób leczenia, który pozwoli wyeliminować konieczność dożywotniej immunosupresji w tego typu przeszczepach allogenicznych – podsumował prof. Adam Maciejewski.
Lekarze z Gliwic podkreślają jednak, że próby redukcji leczenia immunosupresyjnego będą podejmowane u pacjenta dopiero po roku, a skuteczność transplantacji zmodyfikowanego szpiku będzie można ocenić nie wcześniej niż po 2 latach.
Marzena Gitler, foto: IO Gliwice
Rehabilitację Tymka można wesprzeć przekazując 1 % podatku na konto Fundacji Śnieżki “Twoja Szansa” z dopiskiem “Tymoteusz Kasprzyk” KRS 0000231088
lub przez dobrowolne wpłaty na:
Fundacja Śnieżki "TWOJA SZANSA"
ul. Dębicka 44
39-207 Brzeźnica
NIP: 872 22 33 226
KRS 0000231088
Nr konta 23 8642 1139 2013 3902 8554 0001
z dopiskiem Tymoteusz Kasprzyk
