Wiktoria cierpi na najgorszy typ SMA. W sobotę pojadą dla niej na rowerach

– Nasza córeczka przyszła na świat z rdzeniowym zanikiem mięśni! Najgorszy rodzaj – typ 0. Dał objawy od razu po porodzie. Wikusia była wiotka, od razu mi ją zabrano. A teraz walczymy o najdroższy lek świata, by zatrzymać okrutne SMA! Prosimy, pomóż nam ratować przyszłość Wikusi – apelują rodzice chorej dziewczynki.

Mimo że Wiktoria urodziła się już po decyzji o refundacji terapii genowej w Polsce, zaraz po przyjściu na świat była zbyt słaba by się do niej zakwalifikować. Liczył się każdy dzień, SMA zaatakowało od razu. – Musieliśmy się zgodzić na drugi refundowany lek Spinrazę, a to w myśl obowiązujących przepisów wykluczono Wiktorię z otrzymania za darmo terapii. Stoimy przed dramatycznym, niezwykle ciężkim wyzwaniem, musimy zebrać 10 milionów złotych – informują państwo Wróbel.

"Serce nie pozwala zwątpić"

– Nie tak wyobrażałam sobie nasz pierwszy Dzień Mamy. Jak będą wyglądały kolejne? Czy w ogóle będą? Boję się dziś nawet o tym myśleć. Wikusia jeszcze bardziej niż wcześniej potrzebuje pomocy. Liczymy, kiedy pasek się zazieleni: w 2 miesiące udało się zebrać milion. W tym tempie kolejne 9 milionów na terapię genową może uda się zebrać w... 18 miesięcy? Jesteśmy przerażeni. Wikusia nie ma tyle czasu. Czy to w ogóle się uda? Serce nie pozwala zwątpić, choć rozum podpowiada co innego. Czas jest naszym wrogiem. Córeczka co chwile łapie infekcje. Ze zwykłym katarem ciężko nam sobie poradzić, gdy mięśnie są tak słabe. Wikusia sama przecież nie odkaszlnie wydzieliny – już nie jest w stanie. Oklepywanie, inhalacje, odciąganie kataru – na okrągło. Noc w noc czuwamy nad łóżeczkiem Wikusi, by w przypadku problemów z oddychaniem jak najszybciej zareagować – mówi mama dziewczynki.

Velo Dunajec – Mike dla Wikusi

W najbliższą sobotę (3 czerwca) przedstawiciel Fundacji Małopolska Biega, Michael Nowicki, przejedzie całą trasę Velo Dunajec. Celem tego wydarzenia jest zbieranie środków finansowych dla chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) Wiktorii. Jak informują organizatorzy wydarzenia, w kilku miejscach, przy punktach odżywczych i zbiórki środków finansowych na leczenie chorej dziewczynki będzie można dołączyć się do Mika i przejechać wspólny kawałek.

Wstępnie etapy wyglądają następująco:
1. Kościelisko - Zakopane,
2.Nowy Targ kawałek,
3.Łącko-Maszkowice
4.Stary Sącz - Nowy Sącz,
5.Okolice Zakliczyn (ścieżka rowerowa),
6. Wierzchosławice - do końca z przejazdem promem.

– W ramach Velo Dunajec – Mike dla Wiktorii etapu ŁĄCKO, zapraszamy do wspólnego przejazdu rodziców z dziećmi. W nagrodę za przejazd, dla każdego dziecka, bandanka z biegu Ultra miles of Beskid Wyspowy. Startujemy o godz. 10:00 przy placu zabawa – strefa skate park Łącko (przy trasie Velo Dunajec). Start i udział w przejeździe – po wrzuceniu do skarbonki dla Wikusi minimum 20 zł. Przejazd dzieciaków pod opieką rodziców bądź opiekunów. Prosimy o udostępnienie i zaproszenie jak największej ilości dzieciaków. Wpłaty na przejazd można dokonywać poprzez skarbonkę i podesłać nam potwierdzenie na maila biuro@fundacjamalopolskabiega.pl – zachęca Agnieszka Faron z Fundacji Małopolska Biega.

Link do zbiórki dla Wikusi
Link do wydarzenia na Facebooku

Fot. Zrzutka.pl