wtorek, 23 sierpnia 2022 14:17

Idą z Zakopanego aż po Hel, by pomóc Zosi chorej na SMA. "Brakuje nam 8 mln złotych"

Autor Patryk Trzaska
Idą z Zakopanego aż po Hel, by pomóc Zosi chorej na SMA. "Brakuje nam 8 mln złotych"

Choroba dziecka to olbrzymi cios. Szczególnie gdy lek, który może zahamować postęp choroby, kosztuje blisko 9 milionów złotych. Jednym z takich dzieci jest 16-miesięczna Zosia, która choruje na SMA. Jej tata, Tomasz Szcześniewski zorganizował szczególną pielgrzymkę przez całą Polskę, aby zebrać pieniądze na lek dla córki. Liczy się każda złotówka, ponieważ jeszcze wiele brakuje do celu.  

Z panem Tomaszem rozmawiamy, akurat, kiedy mija znak Myślenice i kieruje się w stronę Wieliczki. – Ludzie bardzo pozytywnie reagują. Zarówno zwykli mieszkańcy, jak i przedsiębiorcy, którzy raz za razem, po kilka restauracji dziennie zapraszają nas na obiady. Kilka hoteli oferowało nam nocleg, a ludzie na ulicach często nas sami zaczepiają. Nawet jak nie mamy puszki w ręce, sami proszą o dostęp do puszki, czy udostępnienie jakiejkolwiek informacji na temat, gdzie i jak są zbierane pieniążki – mówi tata Zosi.

Plan podróży zbierających pieniądze na rzecz Zosi, można zobaczyć na Facebooku "Pieszo po zdrowie. Od Zakopanego, aż po Hel dla Zosi walczącej z SMA.", gdzie jest zamieszczona jest  lista wszystkich miejsc, do których zawitają. Wędrówkę rozpoczęli 19 sierpnia. Granic Małopolski opuszczą 28 sierpnia, ale wciąż będzie można ich wspierać wirtualnie.  

Drodzy podróżnicy 💙🦋😊 Prezentujemy całość trasy wraz z datami 💪 👇👇👇 19 sierpień ➡️ Zakopane - Nowy Targ 20 sierpień ...

Opublikowany przez Pieszo po zdrowie. Od Zakopanego, aż po Hel dla Zosi walczącej z SMA. Wtorek, 9 sierpnia 2022

Pomimo bardzo pozytywnego odbioru zbiórki, kwota, która została do zebrania, jest ogromna. – Musimy jeszcze zebrać blisko 8 milionów złotych. To wciąż kolosalna kwota, jednak wierzymy, że podczas naszej 50-dniowej wędrówki na Hel uda się zebrać potrzebne pieniądze. Lek, na który zbieramy, to Zolgensma - terapia genowa - zwany również najdroższym lekiem świata. Jest to amerykański produkt, który daje stuprocentowe bezpieczeństwo i gwarancję zatrzymania choroby. Organizm człowieka to nie są tylko kończyny. Jest to też mięśnie kończyn, grzbietu, układ oddechowy pokarmowy, czy serca. Choroba podczas każdej infekcji może zaatakować właśnie te wszystkie organy wewnętrzne, co może skutkować najgorszym, czego się wszyscy boją. Dlatego tak ważne jest dla nas zebranie tych pieniędzy – wyjaśnia pan Tomasz.

Pieszo po zdrowie - fot. Tomasz Szcześniewski

Na ostatniej konferencji Ministerstwa Zdrowia, resort poinformował o refundacji Zolgensmu, ale dotyczyć to będzie dzieci, które nie ukończyły jeszcze szóstego miesiąca życia, a ich schorzenie ujawnione zostało w wyniku programu badań przesiewowych. – Na konferencji pojawiły się informacje na temat refundacji leku, na który zbieramy, jednak na ten moment żadne dziecko w Polsce nie dostanie tej refundacji. Wszystkie zostały praktycznie wykluczone zapiskiem zakładającym, że refundacja będzie przyznawana dzieciom, które nie ukończyły szóstego miesiąca życia. Nasza Zosia ma 16 miesięcy. Oczywiście cieszymy się niesamowicie z tej informacji, ponieważ  kolejni rodzice nie będą musieli przeżywać takiego koszmaru jak my obecnie – zaznacza tata dziewczynki.

W promocję akcji zaangażował się Burmistrz Wieliczki Artur Kozioł i Wielickie Centrum Kultury.

Dwaj niesamowici Wędrowcy Tomasz Szcześniewski razem z przyjacielem Karolem Zdrojewskim 19 sierpnia wyruszyli z...

Opublikowany przez Wielickie Centrum Kultury Poniedziałek, 22 sierpnia 2022

Trasa wędrowców promujących zbiórkę dla Zosi Szcześniewskiej wiedzie właśnie przez powiat wielicki i tam na pewno będzie można wspomóc ich zbiórkę.

Wesprzeć zbiórkę na rzecz Zosi można również na portalu siepomaga.pl: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi

Polska

Polska - najnowsze informacje