Jedyną szansą na ratunek małego Marcelka z Jadownik jest przeszczep wątroby, który bez pieniędzy się nie odbędzie. Dawcą będzie jego tata, ale kosztowna operacja musi zostać przeprowadzona w Chicago. Mieszkańcy Jadownik zwierają szyki, by do 22 lutego zebrać 8 mln zł potrzebne do wykonania skomplikowanego zabiegu.
Marcel Kubala urodził się 28 października 2018 roku jako skrajny wcześniak w 25. tygodniu ciąży z wagą 900 gramów. Przez miesiąc jego oddech był sztucznie podtrzymywany przez respirator. Przeszedł wrodzone zapalenie płuc, posocznicę, odmę opłucnową, martwicze zapalenie jelit, cholestazę oraz wiele innych schorzeń. Częste było u niego przetaczania krwi. W styczniu po badaniach okulistycznych okazało się, że ma ciężką retinopatię i musi być poddany leczeniu. Podczas pobytu w Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach i leczeniu wzroku złapał infekcję, przez którą pogorszyły się parametry jego wątroby. Został skonsultowany na oddziale gastrologicznym. Po wykonaniu dokładnych badań z podejrzeniem atrezji dróg żółciowych, został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie potwierdziła się diagnoza. 8 kwietnia 2019 u Marcelka przeprowadzono operację metodą Kasai, która na jakiś czas przyniosła zamierzony rezultat. Mimo to badanie histopatologiczne wykazało marskość wątroby, dlatego jedynym ratunkiem jest przeszczep.
20 września 2019 r. Marcel Kubala został zdyskwalifikowany w Polsce z listy transplantacji wątroby z powodów neurologicznych i w związku z podejrzeniem niepełnosprawności. Dla jego rodziców był to ogromny cios, ponieważ bez przeszczepu ich synek nie będzie mógł żyć. Lekarze w Polsce mogą zaoferować tylko leczenie paliatywne i opiekę hospicjum. W grudniu 2019 roku choroba pokazała swoje najgorsze oblicze. Marcelek zaczął wymiotować krwią.
– Był to dla nas straszny widok. Nasze ukochane dziecko wykrwawiało się nam na rękach! Marcelka przetransportowano śmigłowcem do szpitala, gdzie przetoczono mu krew i podano leki, sytuacja była dynamiczna i liczyła się każda minuta. Modliliśmy się, by krwawienie ustało. Bez operacji ten koszmar wróci, a wtedy może być już za późno na ratunek! Jak mamy żyć ze świadomością, że śmierć może dopaść nasze dziecko w każdej chwili?
– piszą państwo Kubala w opisie zbiórki.
– Szukaliśmy pomocy w całej Europie, w Belgii na konsultacjach spędziliśmy trzy tygodnie. Niestety, również tamtejsi lekarze odmówili nam pomocy. Jedynym wyjściem było szukanie ratunku w USA, ponieważ tam nie odmawia się pomocy takim dzieciom jak Marcelek – relacjonują rodzice chłopca w opisie zbiórki dla syna zmieszczonej na portalu siepomaga.pl. W tunelu pojawiło się światło – na wykonanie zabiegu transplantacji jako jedyny zgodził się szpital w Chicago, choć przeszkodą są koszty operacji: 8 mln zł.
– Ogromnym zaskoczeniem dla nas było to, że już na drugi dzień od zgłoszenia szpital telefonicznie skontaktował się z nami, by przeprowadzić rozmowę. Po przesłaniu mnóstwa dokumentów i badań odbyła się wideorozmowa z profesorem, który nie widział żadnych przeciwwskazań medycznych u Marcelka do przeprowadzenia transplantacji wątroby w ich ośrodku. Teraz czeka nas kolejna bitwa o zebranie pieniędzy na przeprowadzenie operacji ostatniej szansy! Pomóż nam uratować naszego synka. Czas ucieka. W każdym momencie wątroba może przestać pracować! Możesz sprawić, że fragment wątroby taty, uratuje życie Marcelka
– apelują państwo Kubala w opisie zbiórki dla syna.
Siepomaga.pl
W pomoc Marcelkowi zaangażowała się społeczność Jadownik. Zorganizowali się w grupie „Pomóżmy Małemu Wielkiemu Marcelkowi”. W sobotę 6 lutego w Jadownikach, Brzesku i Woli Dębińskiej przygotowane zostały kiermasze ciast, z których dochód został przeznaczony na pomoc Marcelkowi. Nasza redakcja skontaktowała się z panią Magdaleną Gajec, jedną ze współzałożycielką grupy, żeby porozmawiać o akcji charytatywnej.
Pani Magdaleno, jak narodziła się inicjatywa pomocy?
– Razem z Marcelkiem jesteśmy z jednej miejscowości. Też mieszkam w Jadownikach. Jako tutejsza społeczność nie wyobrażamy sobie, żeby nie pomóc. On jest też naszym dzieckiem, całych Jadownik. To daje nam paliwa do działania. Chcemy też, żeby rodzice wiedzieli, że nie są sami, bo wsparcie ich też jest bardzo ważne.
Skąd pomysł na organizację kiermaszu?
– Wyszło to „tak po prostu”. Zaczęło się od zbiórki nakrętek. W naszej grupie na Facebooku mamy zaufane dziewczyny. Pomyślałyśmy, że może zrobiłybyśmy coś więcej. Dziewczyny jednogłośnie podjęły temat, że decydujemy się na akcję. Tak zrodziła się inicjatywa kiermaszu. Opublikowałyśmy post, który go zapowiadał. Kiermasz spotkał się z zaskakująco dużym zainteresowaniem. Wiedziałyśmy, że cofnąć się nie możemy. Dzięki temu, że nasza grupa tak wspaniale się wzajemnie wspiera i współpracuje, była możliwa organizacja kiermaszu. Dzięki zainteresowaniu, z jakim spotkał się nasz pomysł, zmobilizowałyśmy się do tego, żeby podjąć działania w tym kierunku. Było warto. Ludzie chcą pomagać, chcą dołożyć swoją cegiełkę. To był pierwszy kiermasz i, poza realnym wsparciem dla Marcelka, przyniósł nam zachętę do organizacji kolejnych. Teraz już się nie cofniemy. Ludzie są życzliwi i chcą pomagać, okazują serducho.
Pierwsze trzy kiermasze za nami. Ile udało się zebrać?
– Zebrałyśmy 38 tys. zł i 170 euro. Kiermasz trwał może 2 godziny, potem zabrakło ciast.
Wspomniała pani,o następnych kiermaszach.
– Tak, już w najbliższą sobotę mamy kolejny kiermasz. Już zgłaszają się do nas ludzie chętni do pomocy. Bardzo dużo osób nas wspiera, bardzo dużo osób chce nam pomóc, również z okolicznych miejscowości, w których są osoby chcące także zorganizować kiermasz. Mamy dużo pomysłów, jak ludzi zachęcać do pomocy. Pomaganie to nie jest żaden wstyd, to piękna cecha. Ludziom trzeba czasem o tym przypomnieć. Do organizacji pierwszego kiermaszu zgłosiło się nam około 120 osób chętnych do pieczenia ciast. To jak na pierwszy raz było dla nas wielką mobilizacją.
Już wiadomo, gdzie za tydzień odbędą się kolejne kiermasze? Jest już pełna lista?
– Na pewno powtórzymy to w Jadownikach, tylko tym razem w Domu Ludowym, przy wejściu do niego. To ze względu na fakt, że musimy zachowywać wszystkie wymogi sanitarne. Na pewno będzie powtórzony w Dębnie, gdzie ludzie wręcz dopytują o niego. Zgłaszają się nam nowe miejsca, więc sytuacja jest rozwojowa.
Fot.: Łukasz Kurek, Magdaleną Gajec
