sobota, 31 lipca 2021 12:52

Słyszałam: taka pani uroda. A ja zwijałam się z bólu. Ta choroba odebrała mi kilkanaście lat życia

Autor Głos 24
Słyszałam: taka pani uroda. A ja zwijałam się z bólu. Ta choroba odebrała mi kilkanaście lat życia

Gosia ma 29 lat. Chce zostać matką, chodzić po górach, korzystać z życia. Jak na razie, to tylko marzenia. Choruje na endometriozę. To podstępna i wyniszczająca organizm choroba. Mimo, że cierpi na nią około 2 miliony kobiet w Polsce, wciąż brakuje świadomości jej istnienia.

„Wzięłam jedną, drugą tabletkę. Miałam wtedy 13 lat.”

- Przypuszczenia mam takie, że tak naprawdę na tę chorobę choruję od dziecka. Jak dziś pamiętam pierwszą miesiączkę, którą dostałam w wieku 13 lat. Chodziłam po ścianach i nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Wzięłam jedną, drugą tabletkę. Miałam wtedy 13 lat. W szkole podstawowej i gimnazjum, bardzo często musiałam wychodzić do toalety, zmieniać podpaski. Widziałam spojrzenia nauczycieli – przecież dopiero co byłaś w toalecie. Miesiączki były od zawsze bardzo bolesne i tak obfite, że czasami nie wyrabiałam się ze zmianą podpaski. Parę razy zdarzały się wpadki, dlatego zawsze nosiłam ze sobą bluzę, żeby w razie czego przewiązać ją na biodrach. Będąc jeszcze dzieckiem, zaczęłam już sięgać po najsilniejsze leki typu Ketonal. Obecnie Ketonal i Tramadol to jedyne leki, które chociaż trochę mi pomagają.

„Pierwszy raz do ginekologa poszłam w wieku około 14 lat, będąc jeszcze dzieckiem”

U Gosi zaczęły występować plamienia między miesiączkowe gdy miała 14 lat. Wraz z mamą poszły do ginekologa. Ze względu na to, że była dziewicą, lekarz nie wykonał jej badania pod kątem choroby, tylko przepisał tabletki.

- Nawet teraz jest tak mała świadomość na temat tej choroby. Wydaje mi się, że wtedy tak naprawdę to zupełnie nikt o niej nie wiedział. Więc po prostu brałam te leki i skończył się okres plamień.

Lekarze jednak często nie wiedzą z czym mają do czynienia. Lekceważą problem, przepisując leki hormonalne i uważają sprawę za zakończoną. Tak było i w tym przypadku. A cierpienie młodej dziewczyny trwało dalej.

"Jak urodzisz dziecko, to ci przejdzie"

-  Gdzieś tak około 15-16 roku życia miesiączki były dalej bardzo obfite i bardzo bolesne. Musiałam się zwalniać z zajęć. W liceum, byłam już w takim stanie, że ciężko było wysiedzieć na lekcji. Pamiętam reakcję nauczycieli wychowania fizycznego, którzy tłumaczyli, że miesiączka to nie jest żadna wymówka.

Gosia ćwiczyła, tyle ile była w stanie. Nauczyciele odpuszczali dopiero wtedy, gdy widzieli, że z bólu nie da rady się wyprostować i siedzi zgięta w pół. Dziwiła ją taka reakcja, że to tylko miesiączka i przecież to nie jest choroba.

- Tak reagowały również inne koleżanki i znajome, że przecież one też mają okres i je to nie boli. Dla nich to było coś dziwnego. Niektóre dziewczyny współczuły, że mam takie bolesne miesiączki. Inne brały, to pół żartem, pół serio. Nawet wśród dorosłych i w rodzinie wszyscy byli zdziwieni, że to tak boli. Zdarzały się komentarze: jak urodzisz dziecko, to ci przejdzie - brak zrozumienia ze strony otoczenia był codziennością.  

Do widzenia i nie ma się pani czym przejmować...

- Jak miałam 19 albo 20 lat, wróciły mi plamienia. Poszłam wtedy do ginekologa na NFZ. To była tak naprawdę moja pierwsza wizyta, kiedy byłam dorosła, sama u ginekologa. Nie zapomnę tej wizyty nigdy. Pan doktor bez jakiegokolwiek wywiadu przepisał mi pierwsze lepsze tabletki antykoncepcyjne. A na informacje o tym, że mam plamienia między miesiączkowe i mnie to niepokoi, odpowiedział mi, że najprawdopodobniej wychodzą mi jakieś cysty na jajnikach i absolutnie mam się tym nie przejmować.

Lekarz zbagatelizował stan Gosi. Nie wykonał nawet podstawowego badania, nie wspominając o USG. Ona sama jak wspomina, nie miała wtedy pojęcia o istnieniu endometriozy i zawierzyła lekarzowi.

endometrioza Kraków pomoc zbiórka Małgorzata Muniowska
Gosia cierpi na endometriozę, mimo to się nie poddaje fot.: archiwum prywatne

Lekarze rozkładali ręce

Przez kolejne lata Gosia walczyła o swoje zdrowie, dalej nie wiedząc co jej dokładnie dolega. Były wizyty na pogotowiu, w szpitalu. Podczas jednej z nich ginekolog zauważył torbiel endometrialną na jajniku. Resztę badań musiała opłacić sama. Prywatna wizyta u ginekologa była jak wyrok - endometrioza. Jedyną opcją poprawy była operacja, na którą musiała czekać 3 miesiące, aż do początku 2014 r.

Endometrioza - jak podaje Fundacja Pokonać Endometriozę - to przewlekła choroba hormonalno-immunologiczna. Endometrium, czyli tkanka wyściełająca macicę podczas cyklu miesiączkowego, narasta, złuszcza się, a potem wraz z krwią miesiączkową opuszcza organizm kobiety. Tak dzieje się u kobiety zdrowej. U kobiety chorej na endometriozę komórki endometrium wszczepiają się poza jamą macicy tworząc guzy, nacieki, narośla oraz wszczepy. Komórki te znajdują swoje miejsce w jajnikach, jamie otrzewnej, jajowodach, jelitach, moczowodach, ścianie pęcherza, a także w wątrobie, żołądku, płucach czy mózgu.  

Podczas cyklu miesięcznego, reagują jak te, które znajdują się w prawidłowej lokalizacji. Ogniska endometrium prowadzą do stopniowego uszkadzania narządów, w których się pojawiły. Początkowe objawy, występujące tylko w okolicach miesiączki, z czasem stają się dolegliwościami przewlekłymi, towarzyszącymi kobiecie przez cały miesiąc i niszczącymi jej zdrowie.

Z wynikiem potwierdzającym endometriozę Gosia poszła do swojej ginekolog. Dostała tabletki hormonalne, które jej organizm odrzucił, co skończyło się następną wizytą w szpitalu. Później kolejne wizyty, kolejne badania, w tym kolonoskopia. Wyniki nic nie pokazały a lekarze rozkładali ręce i nie wiedzieli jak pomóc Gosi, mimo, że w ankiecie przy przyjęciu wpisała endometriozę.

"Czułam się, jakbym połknęła paczkę żyletek"

- Nie dawało mi to spokoju, że lekarze mówią "nic Pani nie jest", a czuje się gorzej niż przed operacją. Mam problem z tym, żeby chodzić po górach, bo z powodu kłucia w brzuchu nie mogę podnieść nogi. Mam problem, żeby się wypróżnić, bo czuję się, jakbym połknęła paczkę żyletek. Moje współżycie mogło przestać istnieć, ponieważ jest to niesamowity ból jakby rozrywania wnętrzności. Bóle pleców, osłabienie, ciągłe infekcje w okresie jesienno-zimowym. Ten ból doprowadził też do stanów depresyjnych.

Podczas jednej z kontroli, na które Gosia chodziła co pół roku, okazało się, że torbiel na jajniku wróciła, ale z powodu nietolerancji leków hormonalnych i wcześniej przebytej operacji, lekarze mogą to jedynie obserwować.

Wsparcie przyszło od innych kobiet cierpiących na endometriozę

- Pamiętam, jak bardzo się wtedy załamałam, tym bardziej, że chciałam mieć dziecko. Ta choroba w wielu przypadkach uniemożliwia zajście w ciążę. Doszłam do takiego stanu psychicznego, mega doła, niezrozumienia wśród bliskich, że sama na własną rękę zaczęłam szukać wsparcia na grupach, na portalach społecznościowych. Ja jestem generalnie przeciwniczką życia na portalach społecznościowych. Natomiast można powiedzieć, że właśnie dzięki Facebookowi jestem tu, gdzie jestem. Czyli wiem dużo więcej o tej chorobie.

Wpisując w wyszukiwarkę na Facebooku - endometrioza - Gosia znalazła prywatne grupy kobiet, które również na to chorują. Aby dostać się do grupy, musiała odpowiedzieć na kilka pytań: czy choruje, jak długo ma zdiagnozowaną endometriozę itd. W momencie, gdy tam dołączyła, zaczęła się dowiadywać jak poważna jest ta choroba w rzeczywistości i do czego może doprowadzić. Kobiety poleciły Gosi kliniki w Warszawie i we Wrocławiu. Dowiedziała się też jak ważna przy endometriozie jest odpowiednia dieta, fizjoterapia uroginekologiczna, delikatne ćwiczenia.

Koszt leczenia przewyższa cenę dobrego samochodu

Gosia większości rzeczy musiała dowiadywać się na własną rękę. Dzięki pomocy innych kobiet mogła ruszyć naprzód. Szukała dla siebie wsparcia psychologa, jednak terminy na NFZ były w granicach oczekiwania pół roku na pierwszą wizytę. Żeby psychoterapia miała sens, musiałaby się odbywać przynajmniej raz w tygodniu. A to koszt rzędu 800 zł, czyli 1/3 przeciętnej pensji. Gosi nie stać na prywatne wizyty a na pomoc NFZ nie ma co liczyć. Również w przypadku operacji.

- Czasem trzeba wyłonić stomię, usunąć nerkę, bo przez endometriozę jest zatkany przewód i nerka obumiera. Także przy niektórych przypadkach naprawdę potrzeba wyspecjalizowanych ludzi. A mam wrażenie, że nasz NFZ wciąż nie zdaje sobie sprawy z tego, jak poważna jest ta choroba, że to nie jest tylko wymysł kobiet i to nie jest na zasadzie, jak mówi co drugi lekarz - "taka pani uroda",  "jak pani urodzi, to pani przejdzie". Po prostu krew mnie zalewa jak słyszę, kiedy ktoś mówi tak do kobiety.

Gosia obecnie znajduje się pod opieką dr. Jana Olka z kliniki Miracolo w Warszawie. Trudniejsze zabiegi natomiast przeprowadzane są w Niemczech w Dortmundzie. Cena operacji zazwyczaj przewyższa cenę dobrego samochodu, a często taniej wychodzi zoperować się w Niemczech niż w Polsce.  

- W grudniu, w zeszłym roku miałam badanie specjalistycznym rezonansem pod kątem endometriozy. Dowiedziałam się dzięki temu w jakim stanie mam narządy. W styczniu przeprowadziłam rozmowę z doktorem Olkiem, który mi od razu powiedział, że nie zoperują mnie w Warszawie, przez to, że muszą mieć dodatkowego chirurga na sali ze względu na zaatakowane jelita. Czekałam cały czas, ponieważ COVID pokrzyżował plany pacjentkom. W końcu ruszyło.

Szansa na życie bez bólu

- Dowiedziałam się, że z końcem przyszłego miesiąca najprawdopodobniej będę miała operację. Powiem szczerze, że bardzo się cieszę. Bo jest taka większa nadzieja na poznanie życia bez bólu. Troszkę człowiek jest jeszcze smutny, bo jednak nie ukrywajmy, brakuje sporej kwoty, około 20 tysięcy złotych i gdzieś jednak ten stres jest, ale zdrowie jest najważniejsze. Najważniejsze żeby zamknąć ten przykry etap w swoim życiu i zacząć korzystać z życia, bo w wieku 29 lat nie jestem w stanie chodzić po górach, dojść do lasu czy pochodzić po orbitreku.

Gosia podczas badania dowiedziała się, że ma zrośnięte jajniki z jelitami, zmiany w esicy, zaatakowaną zatokę Douglasa. Jeden jajnik jest bardzo zniszczony. Lekarze nie wiedzą czy uda się uniknąć resekcji jelita. Wszystko dopiero okaże się w trakcie operacji, dlatego nie wiadomo czy będzie ona kosztowała 20 czy 40 tysięcy złotych. Również dojazd, pobyt w klinice, badania, kontrole pooperacyjne i rehabilitację będzie musiała opłacić sama.

Gosia założyła zbiórkę na operację, na portalu siepomaga.pl - https://www.siepomaga.pl/malgorzata-muniowska

-  Zawsze starałam się komuś pomóc, jak widziałam zbiórkę, zawsze jakieś parę groszy się przelało, bo nigdy człowiek nie wie, kiedy sam będzie potrzebować pomocy. Ja zawsze też podchodziłam w ten sposób, że nie ma się czego wstydzić. Natomiast jak przyszło do mnie, to powiem szczerze, że na początku miałam obawy, że będę na językach, bo niestety wciąż kobiece choroby są w Polsce tematem tabu.

Na Facebooku działa również grupa z licytacjami: Licytacje dla Gosi - walka o życie bez bólu. Każdy, kto ma taką ochotę może wystawić dowolną rzecz od siebie lub też wylicytować coś za pośrednictwem grupy, a pieniądze wpłacić na oficjalne konto zbiórki.

- Wierzę, że moja historia zachęci wszystkie kobiety, nastolatki, matki, ciotki, do badań i do kontrolowania się - mówi Gosia. - Pamiętajcie, że gdy lekarz mówi wam "taka pani uroda, ma boleć", to nie dajcie sobie tego wmówić, bo to absolutnie nie jest prawdą. Kontrolujcie się, badajcie i mam nadzieję, dzięki temu będziecie zdrowe i szczęśliwe - apeluje.

Fot.: archiwum prywatne

Aleksandra Kukuła

endometrioza Kraków pomoc zbiórka Małgorzata Muniowska
Endometrioza odebrała Gosi możliwość górskich wycieczek fot.: archiwum prywatne 
Kraków

Kraków - najnowsze informacje