Ponad 700 osób z całej Polski wystartowało w tegorocznej charytatywnej imprezie – „Bieg po Oddech”, która odbyła się w Zakopanem. Wśród nich było blisko 50 chorych na mukowiscydozę.
W niedzielę 2 września 2018 na starcie wspólnie stanęli chorzy, jak i ci, którzy chcą pomóc. Uczestnicy biegu pokonali 5-kilometrową trasę z Parku Miejskiego, przez Plac Niepodległości, ulice: Grunwaldzką, Kornela Makuszyńskiego, Józefa Piłsudskiego, Bronisława Czecha, Stefana Żeromskiego, Sabały i z powrotem do parku.
Po co? Po to, by wesprzeć chorych, którzy na co dzień zmagają się z mukowiscydozą. Zebrane środki zostaną bowiem przeznaczone na rzecz Polskiego Towarzystwa do Walki z Mukowiscydozą (m.in. zakup niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego dla chorych, a także wsparcie w zakupie leków dla podopiecznych PTWM). Równie ważna jest integracja chorych i podnoszenie świadomości na temat mukowiscydozy wśród społeczeństwa.
Najmłodszymi uczestnikami biegu byli: 3-letni Kacper oraz dwie 4-latki, Kornelia i Łucja. Najstarszy uczestnik z kolei, pan Jan, miał 89 lat.
Justyna Kowalczyk pierwsza na mecie
Jako pierwsza z kobiet do mety dobiegła Justyna Kowalczyk, mistrzyni olimpijska w biegach narciarskich, która jest Ambasadorką Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i od lat pomaga chorym. Trasę 5 kilometrów pokonała w czasie 17:56:04.
– Prawie dekadę temu zdarzyło się, że przyjechałam do Rabki na oddział. I zobaczyłam, jak ciężkie jest życie dzieci chorych na mukowiscydozę, ludzi chorych na mukowiscydozę. Pomyślałam, że są warci tej pomocy. Ich życie to codzienna walki i chciałabym im w tym wielkiej życiowej walce pomóc – powiedziała Justyna Kowalczyk.
Walczą o siebie
Aktywność fizyczna w mukowiscydozie pomaga – ruch pomaga zwiększyć wydolność płuc i wspomaga oczyszczanie dróg oddechowych. W skrócie: dzięki ruchowi mogą żyć dłużej.
Niemniej uczestnictwo w 5-kilometrowym biegu wiązało się ze sporym wysiłkiem i trwającymi przez wiele miesięcy przygotowaniami ze strony osób z mukowiscydozą.
– W „Biegu po Oddech” biegnę, aby pokazać, że nie można się poddawać i trzeba zawalczyć o siebie. Nawet jeżeli trzeba pokochać to co znienawidzone, aby cieszyć się oddechem jak najdłużej… – powiedziała 24-letnia Asia, która dwa lata temu rozpoczęła przygodę z bieganiem. – Nigdy nie lubiłam biegać, ale świadomość, jak ważna jest aktywność w życiu chorego na mukowiscydozę, dawała mi motywację – dodała.
W wydarzeniu brali udział też rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę wraz ze swoimi pociechami.
– Codziennie wszyscy chorzy walczą o oddech i mimo, że nie jest łatwo, nigdy się nie poddają. A my nigdy nie pozwolimy się poddać Hani – informują rodzice 7-letniej Hani. – W ubiegłym roku Hania po raz pierwszy wzięła udział w Biegu po Oddech. Dopingowana przez rodzinę i przyjaciół dała radę. Pokonała cały dystans w czasie 37,24 min. Wszyscy byliśmy z niej tacy dumni!
Podziw dla determinacji chorych i ich rodzin wyraziła Justyna Kowalczyk, podsumowując niedzielne zmagania. Na swoim profilu w mediach społecznościowych napisała:
– Nie mam słów, którymi potrafiłabym opisać podziw i dla chorych, i dla ich rodzin, i dla całego personelu medycznego, który im pomaga! Tak jak Wy nie potrafią walczyć nawet najwięksi sportowcy!
Czy wiesz, że...
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która ma destrukcyjny wpływ na układ oddechowy i pokarmowy, a nawet na układ rozrodczy. Dlaczego? Organizm osób chorych wytwarza bowiem zbyt duże ilości śluzu, które wywołują zaburzenia tam, gdzie znajdują się gruczoły śluzowe. Chorzy mają problemy z oddychaniem, śluz zatyka oskrzela i oskrzeliki, co powoduje m.in. napady kaszlu i duszności. Pojawiają się też poważne problemy z trawieniem, ponieważ śluz uniemożliwia przedostanie się enzymów trawiennych z trzustki do jelit. Mukowiscydoza prowadzi również do niepłodności – śluz blokuje nasieniowody.
– Osoby z mukowiscydozą znacznie częściej są narażone na ryzyko zakażania się lub kolonizacji groźnymi, lekoopornymi, trudnymi do leczenia szczepami bakterii, które prowadzą do szybszego postępu choroby. Zakażeniom układu oddechowego sprzyja obecność gęstego, lepkiego śluzu zalegającego w oskrzelach chorych na mukowiscydozę, który jest znakomitą pożywką dla bakterii, grzybów i innych patogenów – informuje Polskie Towarzystwo do Walki z Mukowiscydozą.
Najgroźniejsze dla chorych są: Pseudomonas aeruginosa (pałeczka ropy błękitnej) – zakażenie nią może prowadzić do zaostrzeń choroby, a także Burkholderia cepacia, która może stać się przyczyną znacznie gorszych rokowań przebiegu choroby i niestety zdyskwalifikować pacjenta w przypadku konieczności przeszczepu płuc.
– Bakterie, które są groźne dla osób z mukowiscydozą, nie mają wpływu na osoby zdrowe. Osoby zdrowe nie zarażą się od osoby chorej na mukowiscydozę bakteriami, którymi skolonizowana jest osoba z mukowiscydozą. Z kolei pomiędzy chorymi może dojść do groźnego zakażenia krzyżowego, co w efekcie znacznie może przyspieszyć postęp choroby – podaje Polskie Towarzystwo do Walki z Mukowiscydozą.
Jak się chronić?
– Podstawową zasadą zapobiegania zakażeniom układu oddechowego w mukowiscydozie jest założenie, że każda osoba chora na mukowiscydozę może być potencjalnie źródłem zakażenia dla innych chorych na mukowiscydozę – wyjaśnia PTWM.
Anna Piątkowska-Borek
fot. Paweł Dutka
