Zosia z Wadowic dostała terapię genową na SMA. "Anioły Zosi lecą po zdrowie dla Frania"

Malutka Zosia z Wadowic, chora na SMA dostała upragnioną terapię genową. Aby było to możliwe, trzeba było zebrać ponad 8 milionów złotych. Akcje dla dziewczynki organizowała nie tylko cała społeczność ale włączył się w nią nawet biskup. Teraz armia pomocników zaangażowała się w pomoc dla chorego na nowotwór Frania Foremnego.

Zosia została zdiagnozowana tuż po urodzeniu. Dziewczynka był już objęta badaniem przesiewowym i SMA wykryto u niej, gdy miała kilkanaście dni. Od razu też zastosowano refundowany w Polsce preparat Spinrazę (nusinersen). To lek podawany w zastrzykach prosto do rdzenia kręgowego, w odstępach czteromiesięcznych. Osoba chora na SMA musi dostawać te zastrzyki do końca życia. Podanie Zolgensma (terapia genowa) sprawia, że choroba nie postępuje. Bardzo szybko ustępują też jej skutki. Jednorazowe podanie leku, który kosztuje blisko 9 mln zł, zapewnia dziecku powrót do normalnego życia i rozwoju. Lek od niedawna jest refundowany, ale jak się okazało nie dla wszystkich dzieci. Zosia została wykluczona tylko dlatego, że wcześniej otrzymała Spinrazę.

Zbiórka na Zolgensma dla Zosi ruszyła tuż po jej zdiagnozowaniu. Niestety, gdy Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że lek będzie refundowany, wszystkie zbiórki dla dzieci z SMS stanęły. Ludzie nie rozumieli, że są dzieci wykluczone z refundacji.

Mieszkańcy Wadowic, całego regionu i Małopolski nie poddali się jednak i dopięli swego. Udało się zebrać oszałamiająco wysoką kwotę. Pomogły w tym marsze, kiermasze, koncerty a nawet sam bp Damian Muskus, który na licytację dla Zosi przeznaczył osobiste pamiątki, swój pierścień z literą Tau, a nawet zmywał naczynia u proboszczów. Ciągle jednak brakowało dużej kwoty.

Pasek zbiórki zabarwił się na zielono dzięki rodzicom innego chorego dziecka. Brakującą kwotę (1 990 000 zł) na konto Zosi przelali rodzice zmarłej, trzyletniej Nadii. Zosia Pająk mogła więc pojechać z rodzicami do Lublina po "najdroższy lek świata", jak nazywa się często Zolgensma.

Wczoraj pojawił się post z informacją o terapii. "Nasze marzenie spełniło się. Zosia właśnie przyjmuje najdroższy lek świata, terapię genową - ZolgenSMA. Zosiu. Aniołku nasz Kochany. W Twoich żyłach płynie lek o który walczyliśmy przez ostatnie kilka miesięcy. Lek, który otworzy Ci drzwi na lepszą przyszłość, dzieciństwo. Dopiero teraz jesteśmy spokojniejsi, oddychamy lżej, czujemy ulgę i „ten” ciężar spadający z serca.. łzy znów napływają do oczu i ciekną po policzkach. Zosiu. Kochamy Cię Nasz Mały Aniołku" - napisali rodzice. Zaapelowali też o pomoc dla innego chorego dziecka - Frania Foremnego. "Kochani. To wszystko dzieje się dzięki Wam. Otworzyliście swoje dobre serducha na los Zosi, nie przechodząc obojętnie. To dzieje się dzięki Wam. Nigdy nie będziemy w stanie odwdzięczyć się za dar drugich narodzin Zosi. Niemożliwe nie istnieje, cuda mają prawo trwać. Dziękujemy Anioły Zosi. P.S Ten post będzie mieć ogromny zasięg, dlatego wykorzystajmy to by pomóc i wesprzeć Frania Foremnego, który nadal toczy swoją walkę o zdrowie" - zaapelowali. Grupa facebookowych "pomagaczy" Zosi (do której należy już blisko 20 tys. osób) zmieniła nazwę na "Anioły Zosi lecą po zdrowie dla Frania".

Franek Foremny z Głogoczowa choruje na neuroblastomę – złośliwy nowotwór układu nerwowego. Dzięki zebranym dla niego środkom w publicznej zbiórce chłopiec jest leczony w Barcelonie. Jego terapia to ponad 2 miliony złotych.

fot. siepomaga.pl i Fb. Zosia SaMosiA. Zosia Pająk kontra SMA