Walczy o miejsce dla osób z autyzmem

- Absolwenci szkoły specjalnej - nie obawiam się użyć tych słów - są najbardziej pokrzywdzoną i najbardziej stygmatyzowaną grupą społeczną. Pozostawieni wraz z rodzinami sami sobie, po skończeniu szkoły, czyli w 24 roku życia zostają wypchnięci poza margines społeczeństwa. To ogromny problem dotykający wielu rodzin – mówi Aleksandra Ślusarek, która od lat zabiega o realną pomoc dla rodzin dotkniętych problemem niepełnosprawności, a zwłaszcza autyzmu.

Plany od 2021 roku

Pod koniec 2021 roku Zarząd Powiatu Wielickiego zlecił przygotowanie wstępnej analizy przestrzenno-funkcjonalnej dotyczącej możliwości zagospodarowania terenu działki położonej w Wieliczce z przeznaczeniem na zespół szkolno-dydaktyczny oraz zawodowy dla osób niepełnosprawnych wraz z infrastrukturą. W początkowych planach była budowa przedszkola, szkoły podstawowej, ośrodka dziennego, hali sportowej oraz zagospodarowania terenu wokół budynków. W nowym centrum miał znaleźć nową siedzibę Zespół Szkół imienia Brata Alojzego Kosiby w Wieliczce, który obecnie funkcjonuje w Kampusie Wielickim.

W istniejących warunkach Zespół Szkół im. Br. Alojzego Kosiby nie ma możliwości zaspokojenia potrzeb edukacyjnych wszystkich dzieci niepełnosprawnych w wieku szkolnym, których rodzice są zainteresowani kształceniem dziecka w placówce. Znajdują tu wsparcie edukacyjno-rewalidacyjne dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną różnego stopnia oraz niepełnosprawnością sprzężoną w wieku 7 - 24 lat, których liczba w powiecie wielickim ciagle rośnie.

Nowoczesne centrum dla osób niepełnosprawnych może zostać zrealizowane, jeśli powiat znajdzie środki na sfinansowanie inwestycji. W grę wchodzi nawet 75 mln zł. Tymczasem, jeśli w projekcie znajdą się placówki tylko dla niepełnosprawnych, może się okazać, że niemożliwe będzie pozyskanie środków unijnych. Mówiła o tym goszcząca w listopadzie 2021 roku w Wieliczce Marlena Maląg, ówczesna minister rodziny i polityki społecznej. To samo powtórzył Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Paweł Wdówik. Ówczesny starosta wielicki, Adam Kociołek stwierdził wtedy, że koncepcja budowy wielickiego centrum musi zostać dostosowana do tych wymogów. W nowej koncepcji zaplanowano powstanie Powiatowego Centrum Opiekuńczo - Mieszkalnego, w którym znajdzie się nowa siedziba Zespołu Szkół Specjalnych im. A. Kosiby w Wieliczce, Środowiskowy Dom Samopomocy, Centrum Rehabilitacji i część mieszkalna na 20 miejsc: 14 do pobytu całodobowego i 6 miejsc pobytu dziennego.

Liczba potrzebujących wciąż rośnie

O budowę nowoczesnego ośrodka dla niepełnosprawnych zabiega zwłaszcza Aleksandra Ślusarek, wiceprzewodnicząca Komisji Opieki Społecznej i Zdrowia, a w poprzedniej kadencji członek Zarządu Powiatu Wielickiego, której wnuk był uczniem Zespołu Szkół im. Brata Alojzego Kosiby. Jak podkreśla, olbrzymim problemem w Małopolsce jest znalezienie odpowiedniego wsparcia dla osób ze spektrum autyzmu, tymczasem w samym powiecie wielickim jest ponad 140 dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem, stad wielka potrzeba rozbudowy szkoły specjalnej w Wieliczce i budowy specjalistycznej placówki dla osób z tą niepełnosprawnością.

- Przez lata pełniłam dyżury w Starostwie Powiatowym i przychodziło wielu ludzi z prośbą o wsparcie poszukiwań ośrodka pobytu dziennego dla swoich dorosłych dzieci, które po skończeniu szkoły, zupełnie wybite z rytmu dnia, dosłownie zatracają się w domu. Wraz z nimi toną ich bliscy. To są dramatyczne sytuacje, bowiem dzieci z wiekiem rosną i nabierają siły, objawy nasilają się, a rodzice odwrotnie, są coraz starsi i słabsi, wreszcie tracą całkowicie zdolność opieki, nie tylko z uwagi na wiek ale i choroby, przemęczenie, stres, brak wsparcia i obciążenie. Nie można przejść wobec tego obojętnie. Kiedy się rozmawia z rodzinami osób zakwalifikowanych przez orzecznictwo jako "niezdolni do samodzielnej egzystencji", często z bezsilności szklą im się oczy od łez. Co roku mamy w Starostwie zrozpaczonych rodziców. To bardzo trudne patrzeć na cierpienie własnych dzieci. Trudne jest nawet słuchanie tych historii. Proszę mi wierzyć, że nie każdy z radnych czuje ten problem. Od początku istnienia powiatu ten temat żył w każdej kolejnej kadencji Rady Powiatu. Dowodem jest budowa Kampusu Wielickiego i przeznaczenie jednego ze skrzydeł na Zespół Szkół Specjalnych – przypomina wieloletnia radna Powiatu Wielickiego.

Skazani na wykluczenie społeczne

Dla Aleksandry Ślusarek bliskie są zwłaszcza problemy osób z autyzmem i ich rodzin. - Jestem babcią dorosłego już mężczyzny w spektrum autyzmu. Mój wnuk dojeżdżał do przedszkola w Krakowie, później w atmosferze awantury powstawał odział dla dzieci z autyzmem w Zespole Szkół Specjalnych, którego zresztą stał się jednym z trzech pierwszych uczniów. Po ukończeniu szkoły stanęliśmy przed potężnym wyzwaniem, jakim było zapewnienie mu dziennego pobytu w ŚDS. Udało się, ale taki sukces jest gorzki, bo miejsce w tego typu placówkach zwalnia się przeważnie przez ciężką chorobę lub śmierć innego uczestnika. Brzmi strasznie? Taka jest jednak prawda, że mimo osiągnięć cywilizacyjnych XXI wieku wciąż istnieją obszary, które przeczą humanitaryzmowi. W tle historii mojego wnuka nasuwa się pytanie, ilu ludziom potrzebującym wsparcia się nie udało znaleźć dla siebie miejsca w podobnych placówkach? A w konsekwencji, ilu ludzi pozostaje w stanie wykluczenia społecznego? - pyta retorycznie.

Ta trudna osobista historia nauczyła panią Aleksandrę empatii. Radna Powiatu Wielickiego stawia pytanie, czy rzeczywiście zrobiliśmy wszystko, aby pomóc i ulżyć rodzinom, które borykają się z problemem, jakim jest niepełnosprawność najbliższej im osoby. - Żyjemy w czasach, w których tempo i pogoń za poprawą jakości życia bardzo łatwo przesłania potrzebę tworzenia szczególnego rodzaju wspólnoty jaką jest społeczeństwo. W kontekście osób niepełnosprawnych państwo ponosi moralną odpowiedzialność za zabezpieczenie im szansy na naukę, usamodzielnienie się, uzyskanie pracy na miarę możliwości. a w przypadku najtrudniejszych stanów chorobowych zapewnienia opieki w ośrodkach pobytu dziennego lub specjalistycznych domach opieki. Przez długie trzydzieści lat jako społeczeństwo zrobiliśmy dużo w zakresie edukacji dzieci ze spektrum autyzmu. Stało się to możliwe dzięki utworzeniu szkół integracyjnych, jednak tak forma edukacji nie dla wszystkich okazała się trafiona, pomimo zapewnieniu asystenta osoby niepełnosprawnej. Trzeba jednak zauważyć, że wiele z dzieci z autyzmem zyskało drugie życie, kończąc nie tylko szkołę podstawową ale i średnią, a nierzadko studia. Często nauczyli się zawodu, który mogą wykonywać. Rozwinęły się ich relacje przez kontakt z rówieśnikami i środowiskiem. Przerażeniem napełniają informacje o rozpatrywaniu wycofania asystentów osób niepełnosprawnych ze szkół. Czas jednak sobie w końcu powiedzieć, uderzyć się w pierś odnośnie dzieci, wykluczonych z możliwości dalszego rozwoju przez wykluczające ich najtrudniejsze obciążenia. Mimo uruchomionych przez państwo jednostek pomocowych takich jak PCPR, MGOPS rzesza niepełnosprawnych ze spektrum autyzmu i ich rodzin uległa faktycznie wykluczeniu społecznemu. Wcale nie z powodu wadliwego działania systemu opieki społecznej. Nie potrafiliśmy stworzyć punktów integracji dla osób niepełnosprawnych, szczególnie upośledzonych intelektualnie, obciążonych chorobami neurologicznymi, orzeczonych jako niezdolnych do samodzielnej egzystencji. Tymczasem liczby są porażające. Dla przykładu, od roku 2017 Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna. w Wieliczce wydała 563 orzeczenia o autyzmie, w tym aż 108 z niepełnosprawnością sprzężoną. Tymczasem na terenie Powiatu Wielickiego jest tylko jedno niepubliczne Przedszkole Terapeutyczne „Rozwijanka” - tak ważne dla wczesnej interwencji, nieocenionej dla dalszego rozwoju dziecka z wyraźnymi deficytami ale czy ono wystarcza? Istnieje na szczęście Zespół Szkół Specjalnych, który funkcjonuje w Kampusie Wielickim, prawda jest też taka, że szkoła pęka w szwach. Klasy, to malutkie pokoje często dzielone, by dwie grupy mogły realizować ustawowy obowiązek szkolny zgodnie z przepisami prawa oświatowego. Absolwenci szkoły - nie obawiam się użyć tych słów - są najbardziej pokrzywdzoną i najbardziej stygmatyzowaną grupą społeczną. Pozostawieni wraz z rodzinami sami sobie, po skończeniu szkoły, czyli w 24 roku życia zostają wypchnięci poza margines społeczeństwa. Ogromny problem dotykający wielu rodzin – przypomina radna Ślusarek.

Zobacz też:

Warto wspomnieć, że w na terenie powiatu wielickiego funkcjonują już dwa Środowiskowe Domy Samopomocy o zasięgu powiatu. W Brzeziu prowadzi go Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych "Dobro Dziecka", a w Śledziejowicach Fundacja L’Arche, które przejmują część osób niepełnosprawnych wymagających wsparcia po skończeniu szkoły specjalnej. - Bez tych placówek stalibyśmy się czarną dziurą na mapie wsparcia. Potrzeby są jednak dużo większe. Z danych pozyskanych z ŚDS L’Arche wynika, że placówka ta jest w stanie zapewnić pobyt dzienny 24 osobom, w tym 15 ze spektrum autyzmu lub niepełnosprawności sprzężonej. Istnieje długa kolejka oczekujących, dla których niejednokrotnie szansą jest miejsce uzyskane po śmierci innego uczestnika – informuje pani Aleksandra.

Wstępna wizualizacja Powiatowego Centrum Opiekuńczo-Mieszkalnego w Wieliczce - fot. Powiat Wielicki

Chęci i obawy

Wielickie Powiatowe Centrum Opiekuńczo-Mieszkalne, którego inicjatorką budowy jest Aleksandra Ślusarek, będzie to kompleks dwóch budynków o łącznej powierzchni użytkowej 2705,64 m2. Projekt powstaje między innymi dzięki determinacji większości radnych, niezależnie od reprezentowanych klubów. Dzięki poparciu burmistrza Artura Kozioła wieliccy radni przekazali na ten cel Powiatowi Wielickiemu działkę gminną, zlokalizowaną przy ulicy Pułaskiego, o powierzchni 1,8 h. Przedsięwzięcie wsparła również Kopalnia Soli „Wieliczka” S.A, która przekazała nieodpłatnie działkę o powierzchni 4 ary i 12 m2. W Wieloletniej Prognozie Inwestycyjnej Powiatu Wielickiego na lata 2024 – 2026 zabezpieczono na ten cel kwotę 17 653 207,50 zł.

W marcu 2024 roku Powiat Wielicki podpisał umowę o dofinansowaniu budowy Centrum Opiekuńczo-Mieszkalnego dla osób niepełnosprawnych wraz z infrastrukturą. Inwestycja zostanie dofinansowana z Programu Ministra Rodziny i Polityki Społecznej „Centra opiekuńczo-mieszkalne”, który jest realizowany w ramach Solidarnościowego Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych. Na ten cel samorząd otrzymał dofinansowanie w wysokości blisko 3,5 mln zł. Inwestycja ma przebiegać etapami, a funkcjonowanie placówek będzie pokryte częściowo ze środków zewnętrznych, m.in. na mocy umów z wojewodą z funduszy rządowych. Pobyt w COM będzie też odpłatny.

Ukończenie tego etapu przewidziane jest do końca 2026 roku. Teraz jednak pojawiły się głosy, że budowa i utrzymanie Centrum będzie dla Powiatu zbyt kosztowne. - Problem w powiecie, takie odnoszę wrażenie, tkwi w decyzyjności. Społeczeństwo mamy dojrzałe. Często spotykam się z pełnym zrozumieniem ludzi. Mój wnuk łatwo nawiązuje kontakt i często spotyka się nie tylko z sympatią, ale nawet entuzjazmem innych osób. Wydawałoby się, że w tak pozytywnie nastawionym środowisku powstanie ośrodka jest łatwe. Tymczasem już w Radzie Powiatu pojawia się poważny głos podważający sens budowy Centrum, jako projektu, który w przyszłości swoją działalnością będzie generował koszty. Ze zdumieniem przyjmuję próbę przeliczania człowieka na koszty. Samorząd ma służyć całemu społeczeństwu i ma wpływać realnie na postęp w dziedzinie podnoszenia jakości życia obywateli, w tym także, a może najbardziej właśnie na jakość życia społecznego osób dotychczas wykluczonych niepełnosprawnością. Nie wolno nam wyceniać niepełnosprawnych. Jesteśmy społeczeństwem, a nie stadem - podsumowuje.

fot. arch. Aleksandry Ślusarek

Walczy o miejsce dla osób z autyzmem. "Są najbardziej pokrzywdzoną i najbardziej stygmatyzowaną grupą społeczną