„Przez wiele miesięcy byliśmy zbywani”. Muszą zebrać dla Weroniki 10 mln zł w 2,5 miesiąca

Rodzice 21-miesięcznej Weroniki rozpoczęli nierówny wyścig z czasem o życie swojej córeczki. O tym, jak nierówna jest to walka świadczyć może ich dramatyczny wpis w opisie zbiórki na stronie fundacji siepomaga.pl. Aby zebrać potrzebą kwotę na leczenie Weroniki z Mielca (podkarpackie) mają niecałe 2,5 miesiąca a suma jaką muszą zdobyć to prawie 10 mln zł. Do tak tragicznego położenia rodziny przyczyniła się diagnoza, która została postawiona zbyt późno. Zarówno angielska, jak i polska służba zdrowia, uspokajała rodziców Weroniki i bagatelizowała ich problem. – Przez wiele miesięcy byliśmy zbywani i utwierdzani, pomimo zgłaszanych przez nas obaw, że z naszą córeczką jest wszystko w porządku. A w tej chorobie najważniejsza jest jak najwcześniejsza diagnoza, by zatrzymać rozwój choroby, rozpocząć leczenie i rehabilitacje – opowiada mama Weroniki.

Ta choroba to SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Weronika urodziła się w Anglii. Od wczesnych miesięcy życia dla dziewczynki problem było swobodne poruszanie się. Rodzice widzieli, że najmniejszy ruch wykonywała z ogromnym wysiłkiem, czasem wręcz bólem. Niestety, angielska służba zdrowia całkowicie bagatelizowała te trudności. Ewidentnie opóźniony rozwój ruchowy nie był dla jej pracowników powodem do podjęcia dalszej diagnostyki. Obawy rodziców ignorowano, gdyż córka świetnie rozwijała się intelektualnie. – W Anglii nie ma badań przesiewowych w kierunku SMA. Nasza health visitor (odpowiednik pielęgniarki środowiskowej) nie widziała niczego niepokojącego w rozwoju córki. W Anglii dziecko jest pod jej opieka i to ona kieruje do specjalisty, jeśli w jej ocenie jest coś nie w porządku. Niestety, nasza health visitor wciąż powtarzała, że nie wszystkie dzieci rozwijają się w jednakowym tempie, że Weronika ma czas, by zacząć chodzić, że może to trwać nawet do drugiego roku życia... Weronika nigdy nie została skierowana do dalszej diagnozy pomimo naszych obaw – mówi w rozmowie z Głosem24 mama Weroniki, Karolina Żyrek i dodaje: – COVID nie ułatwiał sprawy. Z powodu restrykcji nie mogliśmy przylecieć do Polski. Zrobiliśmy to od razu, kiedy było to już możliwe. Byliśmy w Polsce w czerwcu 2021. Zgłosiliśmy się do pediatry z naszymi obawami. Niestety usłyszeliśmy to samo, że ma czas. Lekarka stwierdziła też, że nasza córeczka jest za gruba i leniwa, zapytała czym ją karmimy. Ponadto byliśmy w Polsce u fizjoterapeuty. Ta podobnie, nie zauważyła nic niepokojącego, skupiła się na zachęcaniu do raczkowania. Stwierdziła, że Weronika powinna schudnąć, że to by jej pomogło.

„Przez wiele miesięcy byliśmy zbywani”

Przełom nastąpił dopiero podczas domowej wizyty i bilansu, jaki wykonuje się przy okazji ukończenia przez dziecko 18. miesiąca życia. – Pielęgniarka próbowała postawić Weronikę na nogi i sama przekonała się, jak jej mięśnie są wiotkie. Wtedy po raz pierwszy powiedziała, że należy córeczkę skierować do fizjoterapeuty. Wysłała prośbę do lekarza rodzinnego, by ten skierował nas do fizjoterapeuty z narodowego funduszu zdrowia. Wizyta miała odbyć się w przeciągu 3 miesięcy – relacjonuje mama Weroniki: – Dodam, że przed wspomnianym bilansem, Weronika miała konsultacje w prywatnej praktyce z fizjoterapeutką z wykształceniem neurologicznym. Ona również stwierdziła, że niczego alarmującego u córki nie widzi. Powtarzała, by zachęcać dziecko do raczkowania. Nikt nie wspomniał nigdy o konsultacji z neurologiem i nie skierował nas do dalszej diagnozy.

Rodzice słysząc o odległym terminie zaczęli szukać pomocy na własną rękę. Weronika pomimo 19. miesięcy nie miała siły, by samodzielnie się podnieść. Trafili do neurologa. Jego podejrzenie było jednoznaczne – rdzeniowy zanik mięśni. Dwa tygodnie później wynik potwierdził tę okropną chorobę. Diagnoza rodziców załamała. – Kiedy Weronika wreszcie trafiła do specjalisty i została skierowana do dalszej diagnozy w szpitalu klinicznym w Rzeszowie, pytano nas dlaczego Weronika znalazła się tam tak późno? Było to bardzo trudne pytanie dla nas, rodziców. Przez wiele miesięcy byliśmy zbywani i utwierdzani, pomimo zgłaszanych przez nas obaw, że z naszą córeczką jest wszystko w porządku. A w tej chorobie najważniejsza jest jak najwcześniejsza diagnoza, by zatrzymać rozwój choroby, rozpocząć leczenie i rehabilitacje – opowiada mama Weroniki.

Zrozpaczeni rodzice

Weronika to bardzo inteligentna dziewczynka, która już na tym etapie odczuwa swoją chorobę. – Serce nam się łamie, kiedy mówi “chodzić” i wyciąga do nas raczki, a my nie możemy jej poprowadzić… – mówi jej mama. Mimo ogromnego bólu dziecka i tragicznej diagnozy, rodzice Weroniki nie tracą nadziei. – Co będzie za chwile, za rok, dwa… Choroba będzie atakowała, a my będziemy na to patrzeć? Nie chcemy i nie możemy dopuścić, by SMA zniszczyła życie naszego jedynego dziecka – zgodnie deklarują w opisie zbiórki na portalu siepomaga.pl.

W przypadku Weroniki problemem jest nie tylko olbrzymia kwota pieniędzy jaką trzeba zdobyć, ale przede wszystkim czas. Terapię genową, która daje największe szanse na powrót do sprawności Weroniki, można podać do drugiego roku życia lub momentu, kiedy dziecko osiągnie 13,5 kg. Obecnie Weronika ma 21 miesięcy i mniej niż kilogram do maksymalnej wagi. – Chcemy dać naszej córce możliwość normalnego rozwoju i życia jak każde dziecko. Jesteśmy w absolutnie dramatycznej sytuacji, dlatego błagamy Was o ratunek! Diagnoza przyszła zbyt późno by mozolnie walczyć o szansę na leczenie. Musimy zrobić to teraz, zanim wszystko przepadnie, a SMA zacznie wyniszczać naszą córeczkę. Błagamy, pomóżcie nam ją ocalić… Błagamy o gest z serca dla Weroniki. Liczy się każda złotówka – możemy przeczytać w opisie zbiórki pod którym widnieje podpis: „Zrozpaczeni rodzice”.

Pieniądze można wpłacać na stronie zbiórki Weroniki pod poniższym linkiem:

https://www.siepomaga.pl/weronika-sma?fbclid=IwAR06YR4rpXte63UhTsA3_3xV2ioo07XTsfJ85EYU1jLIAsEsyK0KOUk0lqY

Fot.: siepomaga.pl